[보건타임즈] 연세대학교 원주세브란스기독병원(의료원장 백순구, 사진 전경)이 지난 23일 제1기 강원권 희귀질환 전문기관에 지정됐다.
질병관리청은 희귀질환자의 의료접근성을 높이기 위해 전국의 17곳(아래 표)을 '권역별 희귀질환 전문기관'으로 지정했다. 강원권에선 원주세브란스기독병원이 유일하게 선정됐다.
희귀질환 전문기관은 법에 의거 희귀질환자 진료·등록 통계 사업과 질환 연구를 수행하는 의료기관이다.
원주세브란스기독병원은 강원권역 전문기관 운영을 통해 ▲ 희귀질환자 국가등록사업 ▲ 유전자 클리닉과 상담실 운영 ▲ 희귀질환 진단검사 의뢰 ▲ 강원권 희귀질환 진료협력체계 구축 ▲ 희귀질환 전문 의료인력 교육과 양성 등 희귀질환 환자와 가족을 위한 포괄적 서비스를 하게 된다.
그간 질병관리청은 희귀질환 거점센터 사업으로 진료 인프라를 구축했다.
올해부터 추진하는 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하는 것은 물론 권역 내 희귀질환 책임 의료 기능을 수행할 수 있도록 지원할 방침이다.
한편 원주세브란스기독병원은 지난 2021년 2월 질병관리청으로부터 강원권 희귀질환 거점센터로 지정돼 전문 진료와 의료인력 교육, 협력체계 구축 등 희귀질환자의 포괄적 의료서비스를 제공해오고 있다.
기사최종편집일: 2025-04-18 18:09:18
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