바이엘 헬스케어는 ‘2013년 세계 혈우병의 날’을 맞아, 혈우병에 대한 사회적 인식을 높이기 위해 전 세계 혈우병의 날 행사를 지원하고, 세계 혈우병 사회와의 교류를 지속하겠다고 밝혔다.
바이엘 헬스케어는’2013년 세계 혈우병의 날’을 기념해 “Factor in the Future.”라는 테마 아래, 30개국 이상의 국가에서 다양한 교육 프로그램, 기금 모금 행사, 그리고 각 지역의 혈우병 환자 단체와 함께하는 여러 활동들에 참여할 예정이다.
한국에서는 세계 혈우병 사회와의 교류와 지원의 일환으로, 혈우병 환자들을 위한 온라인 매거진인 ‘Frankly.net’과 혈액응고인자 주입을 기록하고 추적할 수 있는 양방향 다이어리 애플리케이션인 ‘FactorTrack™’ 을 개발했다. ‘Frankly.net’과 ‘FactorTrack’은 오는 5월 1일 공식 런칭할 예정이다.
Frankly.net(www.kr.frankly.net)은 10대 청소년 및 젊은 성인 혈우병 환자들에게 생활 속에서 도움이 되는 다양한 정보를 제공하기 위한 온라인 매거진이다. 환자들은 Frankly.net을 통해 질환의 올바른 관리법은 물론, 일상생활 속에서 경험할 수 있는 심리적, 신체적인 고민에 대한 전문가의 조언 및 여행, 엔터테인먼트와 같은 다양한 관심분야의 정보를 제공받을 수 있다.
또, 혈우병을 극복하고 자기만의 영역에서 성공적인 업적을 성취하고 있는 전 세계 혈우병 환자들의 스토리를 공유하여, 활동적이고 활기찬 삶을 영위하기 위한 방법도 제안하고 있다.
한편, FactorTrack™ 은 환자들이 혈액응고인자를 주입하는 것을 스스로 기록하고 추적할 수 있도록 개발된 개인용 양방향 다이어리 애플리케이션이다.
이 애플리케이션은 출혈에 대한 예방 요법을 시행하고 있는 환자를 위해서는 주입 시간을 쉽게 기억할 수 있는 알림 시스템을 제공하며, 필요 시에만 주입하는 환자들을 위해서는 출혈과 주입 시기를 기록하는 일지로 사용할 수 있다.
FactorTrack™은 현재 iOS 애플리케이션으로 개발됐으며, 오는 5월 1일부터 앱스토어에서 무료로 다운로드 받아 사용할 수 있다.
바이엘 헬스케어는 지난 20년간 전 세계적으로 혈우병 진단과 치료를 증대시키기 위해 세계 혈우병의 날과 같은 프로그램을 지원해오고 있으며, 인도적 지원 차원에서 항혈우병인자 2천만 유닛(units) 이상을 기부하고 있다.
기사최종편집일: 2024-05-13 17:31:36
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