보건타임즈 : 연세의료원, 희귀병 진료 '하님정밀의료클리닉' 오픈

'희귀유전성 질환 최신 지견' 공유하는 심포지엄도 개최

[보건타임즈] 연세의료원이 지난 4일 세브란스 어린이병원 2층에서 '하님정밀의료클리닉 개소식(사진)'을 마쳤다.

이날 개소식엔 연세대학교 윤동섭 총장, 윤동섭 금기창 연세의료원장, 강훈철 하님정밀의료센터 1 부소장을 비롯한 보직자와 전영한 ㈜하님 회장 등 하님 재단 임직원들이 참석했으며 윤 총장의 봉헌사와 전 회장의 축사에 이어 강훈철 1 부소장의 클리닉 경과와 운영계획을 발표했다.

연세의료원은 하님정밀의료클리닉의 희귀질환 진단과 진료 역량을 강화하기 위해 어린이병원 2층에 3개의 진료실을 새로 마련했다.

클리닉이 개설에 따라 환자들은 맞춤형 최첨단 진료를 받게 됐다.

임상유전과, 소아신경과, 소아내분비과, 내분비내과, 신경과, 소아정형외과, 소아정신과, 산부인과 등 17개 과 전문의 22명은 각 임상 과별 희귀유전질환 환자들을 진료한다.

클리닉에선 결절성 경화증, 신경섬유종증, 부신백질이영양증 등 협진이 필요할 때 다학제 진료하는 '환자 중심 통합치료팀(multi-disciplinary teams)'을 운영한다.

또, 전문 유전상담사가 진료 현장에서 올바른 유전 상담을 하며 환자와 가족들의 질환 이해를 돕는 동시에 사회사업팀과 진료 후속 연계 시스템을 연결할 예정이다.

이처럼 다양한 임상과 의료진이 환자의 진료 편의를 위한 원스톱(One-Stop) 시스템을 제공한다.

하님정밀의료클리닉은 희귀유전성 질환의 진단과 치료, 연구가 순환하는 구조를 실현하며, 향후 진료과를 확대해 유전자와 줄기세포 연구를 통한 난치병 극복에 박차를 가할 계획이다.

금 의료원장은 개소식에서 "연세의료원은 17개 과의 전문 의료진이 진단·치료·연구에 매진하는 하님정밀의료클리닉 오픈을 기점으로 난치병 정복에 더욱 앞장설 것"이라고 말했다.

이후 희귀유전성 질환의 진단과 치료를 다룬 최신 지견을 공유하는 하님정밀의료클리닉 개소 기념 심포지엄이 치러졌다.

이 심포지엄은 최종락 교수(진단검사의학과)가 좌장을 맡은 세션 1 '희귀유전성 질환의 진단'에서 ▲ 원동주 교수(진단검사의학과)는 최적의 유전자 검사법을 통한 희귀질환 ▲ 오지영 교수(임상유전과)는 희귀질환 진단에서 임상적 통찰의 중요성을 각각 발표했다.

이어 고아라 교수(소아신경과), 황병진 교수(의생명과학부), 한진우 교수(안과)가 관련 내용을 발표했다.

김철훈 교수(약리학교실)가 좌장으로 진행한 세션 2 '희귀유전성 질환의 치료'에서는 ▲ 이유미 교수(내분비내과)의 유전자 발견과 희귀 내분비 이상에서 호르몬 치료 ▲ 이하늘 교수(소아청소년과)가 신경근육병에서 유전 치료를 소개했다.

정진세 교수(이비인후과), 김형범 교수(약리학교실)도 희귀유전성 질환 치료의 트렌드를 제시했다.

마지막으로 이승태 교수(진단검사의학과)가 '희귀유전성 질환의 예방과 관리', 윤보현 교수(산부인과), 박지수 교수(암예방센터)의 발표로 이어졌다.

하님정밀의료클리닉 설립 준비는 2020년 5월 전영한 ㈜하님 회장이 정밀 의료 발전을 위해 기부한 출연기금을 바탕으로 본격 시작됐다.

전 회장은 2019년 희귀유전성 질환을 연구, 치료하는 유전체연구센터 건립 지원을 위해 총 기부금 50억 원을 약정하는 동시에 10억 원을 헌납하며 기부를 이어갔다.

이번 오픈 행사에서 추가로 전달한 10억 원을 포함해 현재까지 전 회장이 하님정밀의료클리닉을 위해 기부한 금액은 30억 원에 이른다.