심각한 만성두드러기, 중증도 높아 삶의 질 저하 , 건선·아토피피부염보다 신체적·정신적 고통 커
평균 약 3~5년의 긴 치료 필요한 만성두드러기 환자, 치료에 대한 경제적 부담 높아
[보건타임즈] “심각한 만성두드러기 환자의 삶의 질 향상을 위해 중증도에 따른 질병코드 분류, 생물학적 제제의 보험급여를 통해 치료접근성을 개선해야한다.”
대한천식알레르기학회(이사장 지영구)는5일 기자간담회를 개최하고 만성두드러기 환자의 치료 환경 개선을 촉구했다.
만성두드러기는 가려움을 동반한 팽진과 혈관부종이 특징이며, 모든 연령에서 발생한다. 특히 소아와 노인에서 흔하게 나타난다.
두드러기가 6주 이상 거의 매일, 평균 3~5년간 지속되는 이 질환은 국내에서는 약 150만명의 환자가 만성두드러기로 고통받고 있는 것으로 추산된다. 특히 한국의 유병율은 3% 내외로 유럽 및 북미 지역에 비해 상대적으로 높은 편이며 지속적으로 증가하고 있는 것으로 보고되고 있다.
이 질환은 자가면역질환, 알레르기질환, 불안, 우울을 동반하며, 중증·난치성환자는 중증 아토피피부염/ 건선, 혈액투석, 류마티스관절염, 당뇨환자만큼 신체적 고통, 수면장애를 겪어 삶의 질이 심각하게 위협받고 있다.
지영구 이사장(단국대학교병원 호흡기알레르기내과)의 환영사로 시작한 이날 간담회에서는 장윤석 총무이사(대한천식알레르기학회 두드러기·혈관부종·아나팔락시스 연구팀장/분당서울대병원 알레르기 내과), 예영민 교수(아주대병원 알레르기내과)의 연제 발표에 이어 최정희 교수(한림대학교 동탄성심병원 알레르기내과)와 김미애 교수(분당차병원 알레르기내과)가 종합토론 패널을 맡았다.
예영민 교수는 ‘만성두드러기 질환 심각성 및 환자들의 사회적·정신적&·경제적 부담’을 주제로 첫 번째 발표에 나섰다.
예영민 교수는 “만성두드러기는 죽고 사는 병은 아니지만 죽고 싶다는 환자가 많은 질환이다. 다양한 병인 기전이 관여하는 만성두드러기는 난치성인 경우가 많고, 자가면역질환, 알레르기질환, 불안, 우울 등 정신질환을 동반할 수 있고, 악화와 호전을 오랫동안 반복하기 때문에 일상생활 전반에 영향을 미쳐 개인의 삶의 질을 심각하게 위협한다”며 “만성두드러기 환자의 삶의 질은 중등도 이상의 건선 및 아토피피부염 환자, 혈액투석 중인 만성 콩팥병 환자, 인슐린 투여가 필요한 당뇨 환자만큼 낮은 것으로 분석됐다. 특히, 수면장애가 심한 경우가 많고 전반적인 업무 수행에 느끼는 어려움도 크다”고 설명했다.
실제로 중증도가 높은 만성두드러기 환자의 삶의 질을 분석한 결과, 중증 아토피 피부염 환자와 비슷한 0.7점에 그치는 것으로 나타났다. 또한 중증 건선과 비교 분석한 연구 결과에서 중증 만성두드러기 환자의 ▲불안 ▲우울 ▲수면장애 지수는 중증 건선 환자보다 모두 높았다.
장윤석 총무이사는 치료 환경 개선을 위한 정책적 제언에 나섰다. 만성두드러기는 중증도에 따른 치료제 투여가 필수적이다. 특히 고용량 항히스타민제로도 충분한 임상적 효과를 보지 못해 사이클로스포린 등 면역억제제 사용이 필요한 환자에게 생물학적제제를 효과적인 치료로 사용할 수 있는 환경이 조성되었지만, 급여가 되지 않아 중증도에 맞는 적절한 치료가 어려운 실정이다.
2022년 발표된 국내 리얼 월드(real-world) 연구에 따르면 6개월 이상 항히스타민제 치료로 조절이 되지 않는 중등도 및 중증 두드러기 환자 중 55.8%가 항히스타민 치료를 지속하고 있는 것으로 분석됐다. 경제적인 부담 등을 이유로 효과가 떨어지는 치료제를 계속 사용해야 하는 국내 치료 환경은 항히스타민제로 치료되지 않는 만성두드러기 환자를 대상으로 생물학적제제 급여가 적용되고 있는 영국, 호주, 중국 등 다른 나라와 대조적이다.
장 교수는 중증 만성두드러기에 대한 별도의 질병 코드 신설 등 중증도에 따라 적절한 치료가 가능한 정책 변화가 필요한 시점이라고 강조했다. 장 교수는 “현재 만성두드러기의 경우 중증도를 가리지 않고 모두 하나의 질병코드로 분류되고 있지만, 중증 건선이나 중증 아토피 피부염처럼 장기적이고 적극적인 치료가 필수적인 질환인 만큼 별도의 질병코드를 신설하는 절차가 필요하다”며 “장기적으로는 중증 질환으로 분류되어 환자의 경제적인 부담을 경감해주는 제도를 통해 적절한 치료 혜택을 받을 수 있도록 해야 한다”고 주장했다.
지영구 이사장은 “만성두드러기는 정책적인 아젠다에서 소외되어 있어 환자들이 신체적·정신적·경제적 고통을 오롯이 감내해야 한다. 특히 중증 만성두드러기의 중증 질환 분류를 통해 환자가 경제적인 부담 없이 중증도에 따라 효과적인 치료를 받을 수 있도록 장기적인 정책 변화가 필요하다”며 “대한천식알레르기학회는 만성두드러기 환자가 필요한 시기에 최적의 치료를 통해 건강한 일상을 회복할 수 있도록 치료 환경을 개선하는 데 앞장서겠다”고 말했다.
한편, 10월 1일 세계 두드러기의 날은 질환 인식 제고 및 환자의 삶의 질 향상을 위해 2014년 제정됐다. 올해 주제는 ‘치료 접근성 개선(Access to Care)’으로, 보다 많은 환자가 적절한 시기에 알맞은 치료를 받을 수 있도록 치료 환경 개선의 중요성이 강조됐다.
기사최종편집일: 2024-04-26 22:33:08
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