한국희귀질환재단가 고려대 구로병원 희귀난치성질환센터와 함께 오는 24일 오후 1시부터 3시까지 병원 대강당에서 ‘근골격계 희귀질환과 유전상담’이라는 주제로 ‘희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌’를 개최한다.
재단에 따르면 이날 교육 강좌는 △근골격계 희귀질환의 이해(고려대학교 구로병원 정형외과 송상헌 전임의) △근골격계 희귀질환 환자와 가족의 입장에서 본 유전상담 서비스의 필요성(한국저신장장애인협회 김세라 회장) △근골격계 희귀질환 환자에 대한 의료 복지 서비스 지원 현황( 고려대학교 구로병원 사회사업팀 김원철 팀장) △근골격계 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)등 강의와 질의응답시간을 갖는다.
재단은 지난 9월 20일 고려대 구로병원 척추측만증센터와 함께 ‘희귀난치성질환관련 유관의료복지관계자를 위한 유전상담 교육 세미나’를 개최한 바 있다.
이 세미나는 21세기 유전 의료시대에 필요한 ‘유전상담’에 대한 임상의료복지 현장의 관심을 반영하듯 희귀질환연구소와 기업, 의사, 간호사, 사회복지사 등 다양한 분야의 관계자 80여명이 참석한 가운데 성황리에 치러졌다.
유전상담(Genetic Counselling)이란 희귀질환(대부분 유전질환)을 앓고 있는 환자와 질환 위험도가 있는 가족원에게 희귀질환이 무엇인지, 질환의 증상과 경과 과정, 어떻게 유전되는지 등에 대한 ‘의학적, 유전학적’ 정보를 제공하고 사회 심리적적 문제를 상담을 통해 이해를 도와 자율적으로 방향성을 결정, 자신이 상황을 적응해 나갈 수 있도록 지원하는 특수 전문 의료서비스 과정이다.
이 과정을 통해 유전학 전문가로부터 질환에 대한 정확한 정보를 충분히 이해할 수 있게 되고 이를 바탕으로 환자 자신과 가족이 최선의 결정을 내리는 데 도움을 받을 수 있다.
이번 강좌는 한국희귀질환재단의 희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 지원 사업의 일환으로 생명보험사회공헌재단의 후원을 받아 마련됐다.
재단은 희귀질환 진료와 관계된 국내 4개 의료기관(고려대학교 구로병원, 아주대학교병원, 양산부산대병원, 이화여대목동병원)과 협력 관계를 구축, 9월~12월까지 매월 ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌와 유관의료복지 관계자를 위한 교육 세미나 ’를 개최해오고 있다.
이번 교육 세미나는 희귀난치성질환 환자와 가족은 물론, 의사, 간호사, 재활치료사, 사회복지사 등 희귀난치질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 사전 등록을 통해 무료로 참석할 수 있다.
< 등록 및 문의 >
‣ 한국희귀질환재단 (www.kfrd.org)
전화 031)216-9230 ② E-Mail_ raredisease@hanmail.net
‣ 고려대 구로병원 희귀난치성질환센터 (www.raredisease.or.kr)
전화 02)2626-1880 ② E-M
기사최종편집일: 2024-07-17 17:07:14
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