혈우병 환자 및 환자 가족 단체인 한국코헴회(회장 정현수)는 보건복지부의 혈우병 치료제(유전자재조합제제)에 대한 나이제한을 2년간 유지하기로 한 결정에 반박, 20일(목요일) 오후 1시 보건복지부 앞에서 전국적으로 1백여명의 혈우환우들이 참석한 가운데 ‘혈우병 치료제 나이제한 철회를 위한 보건복지부장관 규탄대회’를 갖기로 했다.
지난 2010년 12월 29일 보건복지부가 발표한 요양급여의 적용기준 및 방법에 대한 세부사항(보건복지부 고시 제 2010-135호)에 따르면 혈우병 치료제(유전자재조합제제) 나이제한을 2년간 더 유지하는 것으로 고시됐다.
보건복지부는 그 동안 건강보험 재정 부담을 이유로 혈우병 치료제(유전자재조합제제) 사용에 있어 나이제한을 유지해 왔으며, 보험약제과-169호, 보험약제과-363호 공문을 통해 유전자재조합제제의 가격이 현재 나이제한이 없는 혈액제제인 그린모노의 약가와 유사한 수준으로 인하될 경우 나이제한을 철회할 수 있다고 한국코헴회(혈우환우)와 약속한 바 있다.
한국코헴회는 유전자재조합제제(코지네이트 FS : 1IU당 511원)에 대한 약가 인하에 대한 오랜 노력 끝에 기존의 혈액제제(그린모노 : 1IU당 586원) 보다 약가를 낮추게 되어 건강보험재정 부담을 절감하는 효과를 가져왔다.
그러나 보건복지부는 혈우환우와의 약속을 저버리고 유전자재조합제제의 나이제한을 2년간, 즉 2012년 말까지 유지한다고 고시함으로써 혈우환우의 인권과 기본권 침해를 반복하고 있다.
한국코헴회는 보건복지부 고시에 대해 혈우병 치료제(유전자재조합제제) 사용에 대한 나이제한의 기준이 무엇이며, 즉각적인 나이제한 철폐가 아닌 앞으로 2년 동안 나이제한이 계속 유지되어야 하는 근거에 대한 질의서를 전달, 정보공개를 요청했다.
보건복지부는 혈액제제(그린모노)의 약가가 낮아진 유전자재조합제제(코지네이트 FS)의 약가 보다 더 낮게 인하되어 유전자재조합제제와 혈액제제간의 약가차이가 여전히 존재하고, 새로운 유전자재조합제제(코지네이트 FS)의 보험등재로 인해 혈우병치료제 약가가 전반적으로 인하되어 치료비용이 낮아진 점을 감안, 2013년 이후 급여기준(나이제한)을 폐지토록 했다고 회신한 바 있다.
한국코헴회는 최저가 유전자재조합 제제(코지네이트 FS)와 최고가 혈액제제(모노클레이트-p)간의 약가 차이가 20원(3.9%)에 불과함에도 불구, 보험재정 부담을 이유로 나이제한을 2년간 유지하기로 한 보건복지부의 결정에 대해 ‘탁상공론식’ 복지행정을 드러내는 처사로 간주하고 있다. 즉, 대한민국 혈우환우의 치료환경에 대해 정부의 정책적 판단 없이 특정 제약사의 약가에 따라 평생 좌지우지하겠다는 것으로 판단하고 있다.
한국코헴회는 이번 보건복지부 고시가 정부당국이 국민과의 약속을 저버리고, 사회의 불신과 분열을 조장한 것이며 대통령이 주장하는 ‘공정한 사회’를 역행하는 처사라 규정하고 조속히 혈우환우들의 인권과 기본권 보장 차원에서 나이제한을 즉각 철회해 줄 것을 촉구하고자 아래와 같이 보건복지부장관 규탄대회를 갖게 됐다.
일시 : 2011년 1월 27일(목) 오후 1시
장소 : 보건복지부 정문 앞
기사최종편집일: 2024-05-10 18:15:21
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