Çѱ¹ÄÚÇðȸ´Â ±¹³»¿¡¸¸ Á¸ÀçÇÏ´Â Ç÷¿ìº´ Ä¡·áÁ¦ º¸Çè±Þ¿© ³ªÀÌÁ¦ÇÑ ¹®Á¦ÀÇ ºÒÇÕ¸®¼º¿¡ ´ëÇØ 2008³â ¼¼°èÇ÷¿ì¿¬¸Í(WFH) ºÎÃÑÀ縦 ¿ªÀÓÇÑ ¹Ù ÀÖ´Â ¿µ±¹ ¿Á½ºÆÛµå óĥº´¿ø Ç÷¾×ÇÐ Àü¹®°¡ Æú ·¹¿À ÇÁ¶õ½Ã½º Áö¾È±×¶õµ¥ ±³¼ö·ÎºÎÅÍ Àû±ØÀûÀÎ ÇùÁ¶¿Í Áö¿øÀ» ¾à¼Ó ¹Þ¾Ò´Ù°í ¹àÇû´Ù.
Áö¾È±×¶õµ¥ ±³¼ö´Â 1983³â ÀÌÀü Ãâ»ýÇÑ Ç÷¿ìº´ ȯÀڵ鿡°Ô Ä¡·áÁ¦ÀÇ º¸Çè Àû¿ëÀÌ µÇÁö ¾Ê´Â Çѱ¹ÀÇ ³«ÈÄµÈ Ç÷¿ìº´ Ä¡·á ȯ°æ¿¡ ´ëÇØ ¼¼°èÇ÷¿ì¿¬¸Í(World Federation of Hemophilia)ÀÇ ¸¶Å© ½ºÅ°³Ê(Mark Skinner) ȸÀå¿¡°Ô Àü´Þ, Àü¼¼°è Ç÷¿ìº´ °ü°èÀÚ ¹× Àü¹®°¡µé¿¡ ¾Ë¸²À¸·Î½á ¸ðµç Ç÷¿ìº´ ȯÀÚµéÀÌ µ¿µîÇÑ Á¶°Ç¿¡¼ Ç÷¿ìº´ Ä¡·á¸¦ ¹ÞÀ» ¼ö ÀÖµµ·Ï Çѱ¹ÄÚÇðȸ¸¦ Áö¿øÇÒ °ÍÀ̶ó°í ¹àÇû´Ù.
Áö¾È±×¶õµ¥ ±³¼ö°¡ Çѱ¹ÄÚÇðȸ¿¡ º¸³» ¿Â ¼½ÅÀÇ ³»¿ë¿¡ µû¸£¸é, "ÀϺ»À̳ª ´ë¸¸°ú °°Àº ¾Æ½Ã¾Æ ±¹°¡¿¡¼µµ À¯ÀüÀÚÀçÁ¶ÇÕÁ¦Á¦´Â ¸ðµç Ç÷¿ìº´ ȯÀÚµéÀÇ ±âº» Ä¡·áÁ¦·Î¼ »ç¿ëµÇ°í ÀÖ´Ù.
Çѱ¹ÀÇ Ç÷¿ìº´ Ä¡·á ȯ°æÀÌ ´«¿¡ ¶ç°Ô °³¼±µÇ°í ÀÖ°í Çѱ¹¿¡¼ Ç÷¿ìº´ ȯÀÚµéÀÇ Ä¡·á¿¡ µµ¿òÀ» ÁÖ´Â Àü¹®ÀÇ µéÀÌ ¸¹¾ÆÁø »óȲ¿¡¼µµ À¯ÀüÀÚÀçÁ¶ÇÕÁ¦Á¦ÀÇ º¸Çè Àû¿ë ¹üÀ§°¡ 27¼¼±îÁö·Î Á¦Çѵȴٴ »ç½ÇÀ» ¾Ë°í, Ç÷¿ìº´ Àü¹®°¡ÀÇ ÀÔÀå¿¡¼ ºÃÀ» ¶§ À¯ÀüÀÚÀçÁ¶ÇÕÁ¦Á¦ÀÇ º¸Çè Àû¿ëÀÌ 27¼¼ ÀÌ»óÀÇ È¯Àڵ鿡±îÁö È®´ëµÇ¾î¾ß ÇÑ´Ù´Â ÀÔÀåÀ» ¹àÇô¿Ô´Ù.
±×´Â "Ç×ü ¹ß»ý·ü¿¡ ´ëÇÑ ÃֽŠ¿¬±¸ °á°ú¸¦ ÅëÇØ À¯ÀüÀÚÀçÁ¶ÇÕÁ¦Á¦ÀÇ ¾ÈÀü¼ºÀÌ ÀÔÁõµÈ ¹Ù ÀÖÀ¸¸ç, ÀçÁ¤ÀûÀÎ ºÎ´ã ¶ÇÇÑ Ç÷¾×Á¦Á¦¿Í Å« Â÷ÀÌ°¡ ³ªÁö ¾Ê´Â °ÍÀ¸·Î ¾Ë°í ÀÖ´Ù"¸é¼ "ÇϷ绡¸® Çѱ¹¿¡¼µµ À¯ÀüÀÚÀçÁ¶ÇÕÁ¦Á¦ÀÇ º¸Çè Àû¿ëÀÌ 27¼¼ ÀÌ»óÀÇ È¯Àڵ鿡±îÁö È®´ëµÇ¾î¾ß Çϸç, À̸¦ À§ÇØ Çѱ¹ÄÚÇðȸ¸¦ Àû±Ø Áö¿øÇÏ°Ú´Ù"°í ¹àÇû´Ù.
Æú ¹Ú»ç´Â Ç÷¿ìº´ ȯÀÚµéÀÌ ¿Ö À¯ÀüÀÚÀçÁ¶ÇÕÁ¦Á¦¸¦ »ç¿ëÇØ¾ß Çϴ°¡¶ó´Â Áú¹®¿¡ °¡Àå ÁÖµÈ ÀÌÀ¯·Î “¹ÙÀÌ·¯½º¿¡ ´ëÇÑ ¾ÈÀü¼º ¶§¹®”À̶ó°í °Á¶Çß´Ù.
¶Ç Àü ¼¼°èÀûÀ¸·Î À¯ÀüÀÚ ÀçÁ¶ÇÕÁ¦Á¦¸¸ »ç¿ëÇÏ°í ÀÖÁö ¾ÊÀº ÀÌÀ¯´Â ¹«¾ùÀΰ¡¶ó´Â Áú¹®¿¡´Â
“ºñ¿ë ¶§¹®À̾ú´Ù”°í ¸»ÇÏ°í, ȯÀÚµéÀÌ À¯ÀüÀÚÀçÁ¶ÇÕÁ¦Á¦¸¦ »ç¿ëÇϱ⠽ÃÀÛÇÑ °ÍÀÌ ¾à 20³â Á¤µµ µÇ¾ú´Âµ¥ °ú°Å¿¡´Â À¯ÀüÀÚÁ¦Á¶ÇÕÁ¦Á¦ÀÇ °¡°ÝÀÌ ¸Å¿ì ³ô¾Ò´Ù. µû¶ó¼ °¡°ÝÀÌ Àú·ÅÇß´ø Ç÷¾×ºÐȹÁ¦Á¦¸¦ »ç¿ëÇÒ ¼ö¹Û¿¡ ¾ø¾ú´Ù´Â °ÍÀÌ °¡Àå Å« ÀÌÀ¯“¶ó°í Çß´Ù.
ÀÌ¾î ±×´Â “ÇÏÁö¸¸ ´ÙÇེ·´°Ô À¯ÀüÀÚÀçÁ¶ÇÕÁ¦Á¦ ¾à°¡°¡ Àú·ÅÇØÁü¿¡ µû¶ó ¸¹Àº ±¹°¡¿¡¼ Ç÷ÀåºÐȹÁ¦Á¦³ª À¯ÀüÀÚÀçÁ¶ÇÕÁ¦Á¦ÀÇ °¡°ÝÀÌ °ÅÀÇ ºñ½ÁÇÑ ¼öÁØÀÌ´Ù”¶ó°í µ¡ºÙ¿´´Ù.
Æú ·¹¿À ÇÁ¶õ½Ã½º Áö¾È±×¶õµ¥ ±³¼ö´Â ÇöÀç ¿µ±¹ ¿Á½ºÆÛµå ·¹µåŬ¸®ÇÁ º´¿øÀÇ Ç÷¾×ÇÐ Àü¹®ÀÇÀÌÀÚ, ¿Á½ºÆÛµå Ç÷¿ìº´ ¹× Ç÷Àü¼¾ÅÍ ¼ÒÀåÀ¸·Î ÀçÁ÷ ÁßÀ̸ç, 2008³â ¼¼°èÇ÷¿ì¿¬¸Í(World Federation of Hemophilia) ÀÇ·áºÎºÐ ºÎÃÑÀ縦 ¿ªÀÓÇÑ ¹Ù ÀÖ´Ù.
Çѱ¹ÄÚÇðȸ´Â ¾î¶°ÇÑ ÀÇÇÐÀû, ÀÓ»óÀû ±Ù°Åµµ ¾øÀÌ 1983³â 1¿ù 1ÀÏ ÀÌÈÄ Ãâ»ýÀÚ¶ó´Â ÀÌÀ¯·Î À¯ÀüÀÚÀçÁ¶ÇÕ Ç÷¿ìº´ Ä¡·áÁ¦¿¡ ´ëÇØ º¸ÇèÀ» Àû¿ëÇØ ÁÙ ¼ö ¾ø´Ù´Â º¸°Çº¹ÁöºÎÀÇ ¹æħ¿¡ ´ëÇØ Áö³ 11¿ù 24ÀÏ Çå¹ýÀçÆǼҿ¡ Çå¹ý¼Ò¿øÀ» Á¦±âÇÑ ¹Ù ÀÖ´Ù.
±× µ¿¾È ÄÚÇðȸ¿Í º¹ÁöºÎ´Â Ç÷¿ìº´ Ä¡·áÁ¦ »ç¿ë¿¡ ´ëÇÑ ³ªÀÌÁ¦ÇÑ°ú °ü·ÃÇÏ¿© ¼öÂ÷·Ê ¸é´ãÀ» °®°í Àü¹®°¡ ȸÀǸ¦ ¿¾î ÀÇ°ßÀ» ¼ö·ÅÇØ ¿Ô´Ù. ±× °á°ú º¸°Çº¹ÁöºÎ°¡ Áö³ 12¿ù 21ÀÏ ¹ßÇ¥ÇÑ ‘Ç÷¿ìº´ Ä¡·áÁ¦ ±Þ¿©±âÁØ °í½Ã’ °³Á¤¾È¿¡ µû¸£¸é, º¸°Çº¹ÁöºÎ´Â ±âÁ¸ À¯ÀüÀÚÀçÁ¶ÇÕ Ç÷¿ìº´ Ä¡·áÁ¦ÀÇ °Ç°º¸Çè Àû¿ë ±âÁØÀ» 2³â°£ ÇöÇà À¯ÁöÇÏ´Â °ÍÀ¸·Î °á·Ð ³»·ÁÁ³´Ù ¶ÇÇÑ, Ç÷¾×Á¦Á¦(¸ð³ëŬ·¹ÀÌÆ®-P)ÀÇ ³ªÀÌÁ¦ÇÑÀÌ »õ·Î Àû¿ëµÊ¿¡ µû¶ó ³ì½ÊÀÚ Á¦Ç°(±×¸°¸ð³ë)¿Ü ´Ù¸¥ ´ëü¾à¹°À» »ç¿ëÇϱ⠾î·Æ°Ô µÇ¾ú´Ù.
À̹ø¿¡ °³Á¤µÈ ‘Ç÷¿ìº´ Ä¡·áÁ¦ ±Þ¿©±âÁØ’Àº ³»³â 1¿ù 1ÀϺηΠ½ÃÇàµÉ ¿¹Á¤ÀÌ´Ù.
Çѱ¹ÄÚÇðȸ(KOHEM : Korea Hemophilia Association)´Â Áö³ 1984³â ¹ßÁ·ÇÑ ±¹³» 2,000¿©¸íÀÇ Ç÷¿ìº´ ȯÀÚ¿Í ±× °¡Á·À» ´ëÇ¥ÇÏ´Â Ç÷¿ìȯ¿ì Çùȸ·Î¼ Ç÷¿ìȯ¿ìÀÇ º¹Áö¿Í ÀÇ·áȯ°æ °³¼±À» ¸ñÀûÀ¸·Î ¼³¸³µÇ¾î È°µ¿ÇÏ°í ÀÖ´Â, º¸°Çº¹ÁöºÎ¿¡ µî·ÏµÈ ºñ¿µ¸®¹Î°£´ÜüÀÌ´Ù.