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김현주 이사장
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한국희귀질환재단 김현주 이사장 인터뷰
“우리나라도 이제 더 이상 늦출 수가 없습니다. 희귀난치질환자를 전문적으로 치료할 의료인력 양성이 다급한데다 진료비나 치료약 값을 뒷받침해줄 수 있도록 보험수가 적용 등 사회제도적 지원 프로그램이 절실합니다.”
김현주 이사장은 구랍 31일 서울성모병원과 공동으로 개최하는 유전상담 교육 강좌에 앞서 가진 인터뷰에서 “지난 10년간 희귀질환에 대한 인식개선과 의료비 지원 확대 등 많은 변화가 왔지만 전문 인력과 정부의 예산부족 등으로 체계적 관리가 되지 못했다”며 이 같이 밝혔다.
“이러한 의료비(진단비)지원 사업’ ’희귀질환자를 위한 ‘유전상담서비스지원’ ‘희귀질환 치료를 위한 연구 지원, 희귀질환 환아를 위한 특수 보육과 교육프로그램 지원’ ‘자원봉사 네트워크 구축과 교육관리 지원’ 등이 ‘한국희귀질환재단’의 설립 취지입니다”
김 이사장은 이 사업들을 전문적이고 효율적으로 펼치기 위해 한국희귀질환연맹을 공인법인 재단으로 바꾼 사실도 꺼냈다.
이날 그는 우리사회에 희귀질환 치료지원 프로그램이 왜 제도화해야 하고 정착돼야 하는지를 사례와 함께 공개했다.
김 이사장에 따르면 장 모 씨의 가족 8명은 4대에 걸쳐 희귀난치성 질환을 대물림 받았다. 2003년 28세에 생을 마감한 딸의 시신을 아주대병원 유전학클리닉에 기증한 후로부터 3년 뒤 그마저 세상을 떠났다. 이번엔 아내가 남편의 시신을 기증하며 희귀병의 연구와 치료제개발을 부탁했으나 당시 연구비가 부족한 병원으로선 가족의 소원을 들어주지 못했다.
희귀질환은 대개 80%가 유전된다.
희귀질환은 선천적 또는 중도에 장애가 생기는가 하면 증상이나 병세도 다양하고 소수 질환은 치료제가 개발이 되지 않아 환자들이 물게 되는 의료비의 경제적 부담은 크다.
재단은 이런 부족한 부분을 파악, 지원에 나서고 있다.
재단의 대표적인 지원 사업으로는 강좌를 통한 유전상담 서비스이며 어느 환자 그룹에서 요청해온 것이 재단의 목적사업이 됐다며 희귀난치성 질환자에 꼭 필요하다는 게 김 이사장의 설명이다.
김 이사장은 “정부도 희귀난치성질환 환자들에게 유전상담을 권장하지만 실제 의료현장에서 유전상담서비스가 제대로 되지 않아 가족들이 어려움을 호소하고 있다”고 전했다.
이 때문에 재단은 지난해 9월부터 교육 사업을 시작했다.
김 이사장은 고대구로, 이대목동, 아주대, 부산양산부산대병원 4곳에서 270여명의 환자가족과 4백 명이 넘는 의사, 간호사, 사회복지사들을 상대로 유전상담 교육 강좌 세미나를 개최해 굉장히 호응을 받았다고 강조했다.
그는 “유전상담교육 강좌에 참석한 환자와 가족들을 대상으로 설문조사한 결과 전체의 81%가 이 사업이 있는지 조차 전혀 몰랐으며 86%는 강좌를 통해 유전상담이 무엇인지 알게 됐고 96%는 이를 희귀난치성 질환자와 가족들에게 도움이 될 것”이라며 “2006년 대한의학유전학회가 조사한 88%보다 호응도가 높았다“고 전해줬다.
그는 “이들이 올해도 이러한 유전상담서비스를 바라지만 전문적인 교육을 받은 상담자가 드물고 환자가족들이 간절히 바람을 외면하듯 의료현장에선 의료수가로 책정이 안 돼 30분이나 걸리는 상담을 하기 어려운 상태”라고 지적했다
외국의 경우 전문의가 유전상담서비스를 하기도 하지만, 따로 전문상담사를 두고 있으며 양성체계를 갖고 있다.
이들은 대개 석사학위 이상의 의학유전학에 대한 과정을 거쳐, 심리학, 생명윤리 등에 대한 지식을 습득한 뒤 다양한 유전질환의 실제 케이스에 대한 수련을 거쳐 전문상담사 인증을 받는다.
OECD 국가 대부분은 유전상담 트레이닝 코스를 갖고 있다.
미국은 1976년부터 양성체계를 갖춰 전문상담사를 3,000명이나 보유하고 있다.
일본도 2003년부터 전문유전상담사의 교육양성프로그램을 시작해 현재 유전상담사 100명이 활동하고 있다.
우리나라도 이제는 더 이상 늦추거나 미룰 수가 없다는 게 김 이사장의 주장이다.
21세기 의료는 예측이나 예방이 가능해져 환자와 가족에게 엄청난 고통을 안겨주는 질환의 유전적인 특성을 알아내 이에 맞게 치료하는 맞춤의학시대가 됐다는 뜻이다.
유전상담사는 유전의료팀의 일원으로 희귀질환의 예측검사나 검사전후에 걸쳐 상담을 할 수 있게 돼 환자 가족들에게는 양질의 유전상담을 공급할 수 있다.
김 이사장은 이를 잘하면 우리나라에서도 유전상담이 효율적이고 경제적인 의료서비스로 보편화되고 21세기에 유전의료시대를 여는데 큰 역할을 할 것으로 본다고 내다봤다.
김 이사장은 “자원봉사로 유전상담서비스를 해 드리고 싶다. 지금은 전문상담사가 없지만, 희귀질환환자를 간호하는 간호사나 의료기사 등에게 유전상담사가 하는 역할, 해야 할 일 등을 널리 알리겠다”고 말했다.
김 이사장은 “유전상담사가 새 의료직종으로 정착되면 앞으로 5년 내에 유전체를 검사하는데 드는 비용이 100만 원 이하로 떨어지고 2주이내 결과를 받아 볼 수 있는 시대가 올 것”이라고 전망했다.
그는 “대한의학회가 유전상담사 프로그램을 만들고 인증까지 마쳤지만 아직 시작도 안 되고 있다며 전문가 집단에서 필요성을 인정하고 사회적 책임으로 여겨 정부가 대안을 제시해야 할 때”라고 강조했다.
기사최종편집일: 2024-04-29 19:07:48
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