보건타임즈 : 탄자니아 백색증 환자 돕기에 나섰다.

오늘부터 아프리카 사하라 인근 지역의 백색증 환자들을 태양광으로부터 보호하기 위한 글로벌 캠페인 ‘Hats On For Skin Health’가 시작됐다.

이 프로그램은 세계 피부과학회 연맹(ILDS: International League of Dermatological Societies)과 글락소 스미스클라인(GSK)의 스티펠이 세계에서 발생률이 가장 높은 나라 중 탄자니아의 백색증 환자들을 돕기 위해 모자를 비롯한 여러 태양광 보호 제품들을 구매할 기금을 만들기 위해 마련됐다.

25일 이들기관에 따르면 현재 탄자니아에 있는 백색증 환자는 수만 명에 이르며 태양광으로부터 그들의 피부를 보호하기 위한 조치들이 시급한 상황이다.

이들은 어린 나이부터 피부암 발병 가능성이 매우 높아 최대 수명 40세를 넘기기가 어렵다.

이 캠페인은 전 세계적인 기부와 참여를 호소하기 위해 이번 주 서울에서 개최된 제22차 세계 피부과 학술대회에서 본격적으로 발표됐다.

기부금은 세계 피부과학회 연맹(ILDS)이 탄자니아 현지인에 기증할 모자와 태양광보호 제품 구매에 쓰이게 되며 탄자니아 모쉬(Moshi)에 있는 지역 피부과학 트레이닝 센터(RDTC: Regional Dermatology Training Center)를 통해 전달될 예정이다.

지역 피부과학 트레이닝 센터는 지역에 있는 마을을 정기적으로 방문하는 이 동형 피부과(mobile skin care clinic) 프로그램을 비롯해 피부과학회 연맹이 알비노 프로젝트를 관리하기 위해 진행하고 있는 프로그램을 운영하고 있다.

한국GSK스티펠 이주철 대표

GSK스티펠 빌 험프리스 사장

세계 피부과학회 연맹 사무총장 데이비드 맥린(David McLean) 박사는 “이 지역에서는 백색증 환자들에게 사회적으로 심각한 오명을 씌우기 때문에 이들은 심각한 피부 건강 위험에 노출될 뿐만 아니라 사회적으로도 소외되고 빈곤한 삶을 살게 된다”며 “Hats On For Skin Health캠페인을 통해 탄자니아 백색증 환자들이 가장 필요로 하는 모자를 지원하는데 기여함으로써 스티펠은 환자 교육 프로그램과 백색증 환자들의 피부 건강에 대한 모니터링을 확대할 수 있는 방안을 모색하고 있는 ILDS의 노력을 강화해 줄 것”이라고 말했다.

백색증은 피부와 머리카락, 눈 안의 멜라닌 색소 생성을 할 수 없는 유전 질병으로 창백한 피부와 얇은 머리카락에 눈동자가 분홍빛을 띠게 되며 심하면 시력이 손상된다.

멜라닌은 태양의 자외선(UVR)으로부터 피부를 보호하는 자연적인 역할을 담당한다.
멜라닌이 없다면 인간은 치명적인 형태의 피부암을 비롯해 피부가 태양에 의해 손상을 입는다.

탄자니아 백색증 환자는 태어난 지 10살이 되기 전에 태양광으로 인한 피부 손상 징후를 보이며 이들 중 절반은 20대~ 30대 사이에 진행성 피부암으로 앓는다.

이 때문에 탄자니아 백색증 어린이들이 40세까지 생존하는 비율은 2% 미만에 그치고 있다.

그러나 이들이 태양으로부터 피부를 보호할 수 있는 조치를 받게 되면 수명을 연장할 수 있다.

전 세계적으로 2만 명 중 1 명꼴로 백색증이 나타나지만 아프리카 사하라 인근 지역에서의 백색증 발현 빈도는 세계의 다른 지역들과 비교해 훨씬 높게 나타난다.

이중 탄자니아는 백색증 발생 빈도가 1,429명중 1명꼴로, 약 30,000여명의 환자가 있는 것으로 추정되는 지역이다.

스티펠의 피부과 대표 빌 험프리스(Bill Humphries) 사장은 “우리는 탄자니아 백색증 환자들이 일상에서 직면하는 커다란 어려움을 인식하고 있으며 이들이 피부암 예방을 위해 절실히 필요로 하고 있는 태양광 보호 물품들을 제공하기 위해 이번 캠페인을 ILDS와 함께 발표할 수 있게 돼 기쁘다”며 “세계 피부과 학술대회에서 Hats On For Skin Health 캠페인을 발표함으로써 우리의 노력에 전 세계 피부과 관련 단체들을 포함한 다른 사람들도 동참할 수 있기를 희망한다고 밝혔다.

그는 스티펠은 피부 건강 분야의 글로벌 리더로서 피부 상태로 인해 영향을 받고 있는 세계인들의 삶의 질을 향상시키기 위해 노력할 것” 말도 곁들였다.

세계 피부과학회 연맹은 모쉬(Moshi)지역 킬리만자로 크리스천 메디컬 센터 내에 위치한 RDTC에 피부과 병동 건립을 위한 기금을 스티펠으로 지원받아오면서 2007년부터 인연을 맺어왔다.

이 캠페인을 자세하게 알고 싶거나 기부에 동참하고 싶은 사람은 캠페인 웹사이트(http://www.hatsonforskinhealth.org)를 참고하면 되며, 페이스 북과 트위터 팔로우를 통해 참여할 수 있다.