세계 혈우인의 날 포스터
‘혈우인의 완치 시대가 열리고 있다.'
지난 6일 국내 최초로 혈우병과 간암을 동시에 완치한 환자의 소식이 알려져 혈우병 완치에 대한 기대감이 높아진 가운데 한국코헴회 (한국 혈우병 환우회)이 오는 15일 서울 양재동 시민 숲에서 ‘세계 혈우인의 날'(17일)을 맞아 "삶의 질 향상"을 주제로 혈우병 환자에게 좋은 음식을 소개, 시식하고 다양한 재활운동을 체험하는 행사를 실시한다.
매년 세계 혈우인의 날을 기념해 한국코헴회 주관으로 열리는 이 행사는 올해 국내 첫 혈우병 완치환자가 탄생한 만큼 2007 세계 혈우연맹(WFH)의 슬로건인 "삶의 질 향상(Improve Your Life)"을 모토로국내혈우인들이 한 자리에 모여 혈우인의 건강한 삶을 위한 다양한 정보를 나누는 교류의 장으로 펼쳐진다.
한국코헴회는 이 날 행사에서 매실, 천마, 땅콩, 감 등 혈우병 환자에게 좋은 음식을 소개하고 직접 음식들을 시식하는 자리를 선보인다.
또 혈우인의 꾸준한 자활운동을 돕기 위해 전문 작업치료사의 강습을 통해 세라밴드 체조를 함께 배워보는 시간을 마련, 혈우인의 삶을 개선하는 다양한 자활 운동을 소개하는 자리를 가질 예정이다.
이 날 소개될 세라밴드 체조법은 혈우인에게서 쉽게 발생되는 몸안의 출혈을 막아주고, 근력강화와 통증 조절을 효과적으로 도와주는 운동으로 재활치료에 많이 이용되고 있다.
혈우병은 선천적으로 타고나는 혈액응고인자가 결핍되서 발생하는 희귀질환으로 상처등으로 출혈이 시작되면 아예 지혈이 안되거나 되더라도 매우 더딘 질환이다. 현재 한국 혈우병 환우회에 등록된 혈우환자는 약 1850여명에 이른다.
한국코헴회 측은 "억대에 이르는 고가의 치료비와 치료를 하더라도 완치가 어려워 많은 혈우인들이 힘들게 치료를 하는 상황"이라며 "이 날 행사가 혈우인의 현실에 맞는 효과적인 자활 운동법을 소개하고 혈우인의 네트워크를 확대하는 좋은 계기가 될 것으로 기대된다"고 말했다.
기사최종편집일: 2024-05-03 17:10:13
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