보건타임즈 : 국가관리 희귀병 91개 추가 '926→1,017개' 지정
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2019년10월16일 13시43분
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국가관리 희귀병 91개 추가 '926→1,017개' 지정
보건복지부, 내년1월부터 새 희귀질환자 약 4,700여 명, 의료비 '본인부담 경감' 혜택

[보건타임즈] 내년 1월부터 국가관리대상 희귀질환에 새로 91개(자료 신규지정 희귀질환 목록)가 추가돼 926개에서 1,017개로 확대, 시행됐다.

보건복지부는 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 91개를 추려내 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 희귀질환에 새로 지정, 2020년 1월부터 시행한다며 이같이 밝혔다.

복지부에 따르면 지난 2016년 법률 시행 2년 뒤 2018년 9월 처음 926개 희귀질환을 지정한 바 있으나, 이후 추가 지정을 바라는 민원이 계속 제기돼왔다.
이에 따라 질병관리본부가 환자와 가족, 환우회, 학회 등의 의견을  질본 희귀질환 헬프라인 누리집, 국민신문고, 유선 민원과 이 분야 전문학회 등 다양한 경로를 통해 지속적으로 접수, 희귀질환전문위원회 검토와 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 수렴해 왔다는 게 복지부의 설명이다.

이번에 새로 추가 지정된 대표 희귀질환은 이렇다.

성인발병 스틸병(M06.1)= 발열, 피부발진, 관절통, 편도통 등을 보이는 염증성 질환이다. 소아 류마티스 관절염과 임상 증상은 유사하나, 성인에서 발병한다.
이 병은 소아 류마티스 관절염을 처음 보고한 영국의사 스틸경의 이름을 빌려 지어진 질환으로 환자가 약 1,400명으로 추산된다.

긴 QT 증후군(I49.8)= 이 질환은 심전도상 QT 간격이 비정상적으로 긴 소견을 보여 이름이 붙여졌으며 심실빈맥이 일어나는 선천성 부정맥 질환이다.
게다가 이 병은 급성 심장사로 이어질 가능성이 높은 데다 다수의 유전적 변이에 의해 발생하는 것으로 알려져 있다. 환자는 약 1,600명이다.

QT 간격은 심전도상 심실의 전기적 수축기를 나타내는 두 지점 간의 간격을 의미한다.
이 간격이 길어지면 심실빈맥이나 심실세동, 특히 치명적인 다형성 심실빈맥이 초래돼 급사할 수 있다.

색소성건피증 그룹A(Q82.1)= 이 질환은 DNA 복구 등에 관여하는 8가지 유전자에 따라 8개 그룹으로 구분(그룹A~그룹G, 그룹V)된다.
이중 그룹 A는 매우 심각한 수준의 자외선 광과민성을 보이며 이 때문에 심한 잦은 결막염, 피부 색소 침착, 소아기 피부암 발생 이외에 난청, 강직, 실조증, 경련과 진행성 의식 저하 등 신경학적 증상을 동반한다. 환자는 약 10명으로 추정된다.

이번 희귀질환의 확대·지정조치로 새로 추가된 질환을 앓는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따라 본인부담률이 현행 입원 20%, 외래 30%~60%에서 각각 입원·외래 10%로 경감되며 희귀질환자 의료비 지원사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있다.

신규 지정된 희귀질환의 산정 특례는 건강보험정책심의위원회의 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다.
이와 함께 희귀질환자 의료비지원사업의 대상질환도 기존 926개에서 1,017개로 늘어난다.

의료비지원사업은 일정 소득기준(기준 중위소득 120%) 미만의 희귀질환 유병 건강보험가입자에게 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 지원(일부 중증질환은 간병비도 지원)하는 것을 말한다.

국가관리 희귀병에 새로 91개 질환이 지정되면 환자 총 4,700명이 추가로 산정특례 혜택을 볼 것으로 기대된다.
이로써 현재 926개에서 1,017개로 확대돼 산정특례 혜택 환자가 24.6만명에서 25.1만명으로 늘어날 것으로 보인다.

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조방훈 (bktimes@naver.com) 기자 
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