한국 혈우환우협회인 한국코헴회가 오는 17일 세계혈우인의 날을 맞아 13일 서울 숲 야외광장에서 가족들이 참석한 가운데 다채로운 행사를 마련한다.
‘Count Me In (나를 포함해 주세요)’라는 올해의 주제 맞춰 한국코헴회에서는 정확한 환자 수를 파악하고 이를 통해 혈우 환자들의 권익을 보호하고 의료혜택을 받을 수 있도록 하는 캠페인을 벌인다.
이를 위해 행사 당일 대형 모자이크판에 혈우환우들 개개인의 소망을 담은 스티커를 붙여 ‘Count Me In’를 형상화하고, 건강체조 등 부대행사를 펼친다.
김영로 사무국장은 “혈우병에 대한 사회의 인식과 관심을 높이고 치료 향상에 대한 방침을 재차 확인하고 친목과 우애를 다지기 위해 이번 행사를 마련했다.”며 “이날 행사를 통해 혈우인들 스스로 환자등록을 통해 자신의 권익을 보호받고, 국민의 기본권인 건강권과 의료보장성에서 소외돼 있는 혈우병에 대한 관심과 제도 개선을 알려 나갈 계획이다.”고 말했다.
한편 한국코헴회측은 세계적으로 혈우병 치료에 획기적 발전이 있어 혈우병이 희귀난치성 질환이지만 사회와 정부의 작은 관심이 있다면 혈우병을 슬기롭게 극복할 수 있다고 주장하고 있다.
현재 국내에 등록된 혈우 환우는 약 1,900명이지만 실제 국내 혈우병 환자는 3,000~4,000명에 이를 것으로 추산되고 있다.
기사최종편집일: 2024-05-03 17:10:13
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