어른 주막만한 혀를 가진 아프리카 마다가스카르 소년 마나이(Manahy, 9세/수술전후 마나이 모습, 제공 밀알복지재단)가 한국에서 수술치료를 받고, 희망과 웃음을 찾았다.
이 소년은 선적적으로 태어날 때부터 혀가 입 밖으로 나오기 시작해 커가면서 더 커져 음식 먹는 것은 물론 말하는 것조차 힘들었다.
무엇보다 주변의 놀림이나 따돌림으로 늘 두려워하는 눈빛과 숨으려고만 하는 행동을 보여 주위 사람들을 안타깝게 했다.
마나이와 고대병원건의 인연은 각별하다.
외과 전문의 이재훈 씨는 지난해 9월 SBS 희망TV와 함께 아프리카 마다가스카르의 오지를 의료봉사를 갔다가 우연히 혀가 엄청나게 커져 부풀어 올라 입 밖으로 내놓고 다니는 소년을 만나게 됐다.
당시 현지의 의술로는 마나이의 상태를 치료가 하기 어려워 이 씨는 한국으로 옮기기로 하고 모교인 고려대병원에 환자 치료를 요청, 수술하기로 결정을 내렸다.
마나이의 부풀어 오른 혀는 앉은 파리가 앉거나 계속 흐르는 침 등으로 세균 감염의 위험과 설암일 가능성이 높아 매우 급한 상태였다.
그러나 마나이 부족의 무당이 내린 저주와 비자문제가 늦어져 1년 후 2012년 7월 31일에나 겨우 한국 땅을 밟게 됐다.
밀알복지재단의 전문팀은 부족을 찾아 마나이의 가족과 부족장을 설득, 고대병원 국제진료센터를 통해 비자를 어렵게 받았다.
이 아이는 입국 후 제대로 된 치료를 하기 위해 매우 험난한 과정을 거쳐야했다.
밀알복지재단의 전문팀이 건넨 한국어를 자원봉사자가 영어로 통역하고 현지 목사는 마다가스카르어로 마나이와 가족들에게 전해야 하는데다 각종 검사에 협조를 하지 않아 평소보다 3배 이상 시간이 걸렸다.
겨우 3차원 혈관CT촬영, 두경부 X-ray 촬영, 각종 혈액검사 등 정밀 검사들이 무사히 끝나 8월 3일 드디어 입 밖으로 튀어나온 혀를 절제하고, 남은 부위를 봉합해 일반인과 비슷한 크기의 혀 모양을 갖게 됐다.
잘라낸 혀 크기는 성인의 5배나 돼 의료진을 놀라게 했다.
혀가 커진 원인은 세포조직검사 결과 혈관과 임파선이 부풀어 올라 나타나는 혈관림파기형으로 확진됐다.
문제는 또 있었다.
양쪽 귀에 중이염이 심각했다.
계속 물과 피고름이 나오는데다 청력이 상당히 떨어져 상태였다.
결국 이비인후과 임기정 교수가 한쪽 귀를 수술했다.
게다가 심각한 혈뇨를 보여 소아청소년과 임형은 교수가 신장 초음파를 비롯한 각종 검사와 함께 치료를 했다.
수술 이후 경계하며 두려워하는 마나이와 이를 지켜봐온 가족들은 미술치료를 6차례나 받았다.
이들은 몇 차례 치료가 반복되면서 웃음을 찾았다.
마나이는 그가 색칠한 가면에 ‘마딸라’라는 이름을 붙여주며, “마딸라가 웃고 있으면 행복해보인다”며 의료진의 웃음을 잦아내게 했다.
박승하 교수는 “혀를 절제하는 수술은 잘 됐으나 혀가 커진 상태로 오랫동안 지내 턱관절과 치아가 많이 변형됐다. 지금도 턱관절 강직으로 입이 완전히 다물어지지 않지만 앞으로 성장하면서 현재보다 좋아질 것”이라며 “앞으로 더 많은 웃음과 희망을 갖고 살아가는 모습을 보여줬으면 한다”고 말했다.
기사최종편집일: 2024-04-26 22:33:08
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