혈우병 환자 단체 한국코헴회(회장 정현수)가 한강시민공원 잠원지구에서 ‘세계 혈우인의 날’을 기념하기 위한 ‘36.5m 김밥말기’ 행사가 성황리에 마무리됐다.
이번 행사는 여러 다양한 재료가 모여 김밥이 만들어지듯이 각기 다른 출혈질환을 가지고 있는 환자들이 모여 하나된 마음으로 건강을 염원하고, 체온 36.5°C를 표현한다는 의미를 담고 있다.
이는 오는 17일 세계혈우인의 날 주제인 ‘출혈 질환을 갖고 있는 다양한 사람들’에 맞춰 혈우병과 선천성 출혈 질환에 대한 인식을 고취하기 위한 일환으로 마련된 것.
이에 따라 이번 행사에는 전국의 혈우병 환자뿐 아니라 선천성 출혈질환을 앓고 있는 환자와 가족 200여 명이 참석해 체온을 상징하는 36.5m 김밥을 제작했다.
코헴회는 기념식에서 고경화 전 국회의원을 제 1회 ‘혈우인의 벗’으로 선정해 시상했다.
고경화 의원은 의정 활동 중 건강보험심사평가원의 혈우병 치료제 무허가 사용을 지적 및 개선, 혈우병 치료에 있어서 보험급여 삭감문제 등을 지적하는 등 혈우병 환자의 치료환경 개선과 복지증진에 이바지한 공로가 커 수상자로 선정됐다.
뿐만 아니라 참가 환자 전원에게는 혈우병 환자의 더 많은 삶의 기회를 위해 제작된 환자 가이드북이 배포됐으며, 이외에도 혈우병 상식 퀴즈 빙고, 레크레이션 등이 펼쳐져 다채로운 행사로 풍성하게 진행됐다.
정현수 회장은 “다양한 선천성 출혈질환을 갖고 있는 환자들은 아직도 적절한 진단과 치료를 받지 못하고 어려움을 겪고 있다”며 “의료진, 보건당국, 환우와 가족들이 모두 하나가 되어 이런 의료환경 개선을 위해 다 같이 노력해야 할 것이다”고 밝혔다.
혈우병 환자 가이드북 감수를 진행한 한국혈전지혈학회 혈액응고 학술분과 위원장 유철우교수는 축사를 통해 “혈우병은 치료의 발전으로 인해 환자의 삶을 지배하는 질환이 아니라 함께 갈 수 있는 질환으로 인식되고 있다”며 “효율적인 의료정책의 부재 등으로 아직 선진국의 치료 환경에는 미치지는 못한다”고 정책적인 지원의 필요성을 강조했다.
한편 혈우병은 선천적으로 출혈을 멎게 하는 혈액 응고인자가 부족해 발생되는 희귀질환으로 상처 등으로 출혈이 시작되면 지혈이 매우 더딘 병이다.
현재 한국코헴회에 등록된 혈우병 환자는 약 2,000명이지만 등록되지 않은 환자를 포함 한다면 실제 국내 혈우병 환자는 약 3,000명에 이를 것으로 추산된다.
기사최종편집일: 2024-05-10 15:14:23
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