‘제 5회 아시아·태평양 혈우병 캠프’가 8 월 16일부터 18일까지 중국 칭다오에서 개최된다.
바이엘 헬스케어 아시아 태평양지역 본부가 주최하고 중국의 베이징 혈우병 홈케어 센터(The Beijing Hemophilia Home Care Center)가 주관하는‘
이번 캠프에는 한국을 포함해 중국, 브루나이, 말레이시아, 대만, 뉴질랜드 등 6개 국가에서 7~ 17세의 혈우병 환자 35명이 참가한다.
이번 캠프에 참여한 7~17세의 환자들은 ‘Factor in the Future’ 를 주제로 각국에서 진행된 콘테스트를 통해 선발됐다.
캠프 참가자들은 2박 3일간의 캠프 일정을 통해, 독립적인 삶을 영위하는데 필요한 실질적인 질환 관리법에 대해 의료전문가는 물론, 다른 나라에서 온 환자들과 공유할 수 있는 시간을 갖는다.
아시아 태평양 혈우병 캠프는 2009년 말레이시아에서 개최된 것을 시작으로, 2010년 인도네시아, 2011년 대만, 2012년 한국에서 개최되었고, 현재까지 총 143명의 혈우병 환자들이 참가했다.
베이징 혈우병 홈케어 센터의 구안 타오 국장은 “중국에는 현재 1만 명 이상의 혈우병 환자가 있고, 이번 캠프에 참여한 아시아 태평양 국가들에는 5천여명의 환자가 있는 것으로 알려져 있다.”라며 “이번 캠프를 통해 혈우병을 적절히 관리하면 성공적이고 성취감있는 삶을 살 수 있다는 점을 캠프 참가자들에게 알리고자 한다.”라고 밝혔다.
한편, 아시아 태평양 혈우병 캠프의 테마인‘Factor in the Future’는 더 나은 치료 및 지원 프로그램을 통해 혈우병 환자들의 미래에 희망을 전한다는 의미를 담고 있다. 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia)에 따르면, 전 세계적으로 약 40만 명의 혈우병 A 환자가 있으며, 이들 중 약 75%가 적절한 치료를 받지 못하고 있다.
세계 혈우 연맹(World Fedreation of Hemophilia)의 알랭 웨일 회장은 “아시아?태평양 혈우병 캠프는 각 지역사회에서 더 많은 청소년들과 지속적으로 교류할 수 있는 좋은 사례이다.”라며 아시아 태평양 혈우병 캠프의 의미에 대해 밝혔다.
기사최종편집일: 2024-05-13 17:31:36
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