한국희귀질환재단이 오는 29일(수요일) 오후 4시 여의도 이룸센터 지하1층 이룸 홀에서 ‘출범식’을 개최한다.
한국희귀질환재단(이사장 김현주 아주대 명예교수)은 지난해 6월 28일 의료, 복지, 특수교육, 언론분야 관계자, 그리고 환우회 대표 등 각계각층 인사들이 참여한 가운데 재단 설립 발기인대회를 가진 바 있다.
올해 5월 1년 만에 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건을 조성해 환자와 가족, 나아가 국민의 건강과 삶의 질 향상이라는 비전으로, 보건복지부의 재단설립 인가를 받고 법인 등기를 완료했다.
세계보건기구에 따르면 희귀질환은 매우 드물고 그 종류가 약 6,000여 종이 넘고 다양한데다 정확한 진단을 받기에 어려움이 클뿐아니라, 효율적인 치료제가 개발되지 않아 치명적이거나 난치성 만성 질환으로 장애를 초래하곤 한다.
게다가 가족 내에서 재발 또는 유전되는 경우가 많아 환자 개인은 몰론 나아가 사회적으로부담이 매우 큰 질환이다.
이에 재단의 모체가 됐던 ‘한국희귀질환연맹’(대표: 김현주 아주대 명예교수)은 창립 이래 2000년부터 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄’과 ‘사랑의 릴레이, 희귀질환 환자들에게 희망을.......’ 모금 운동 등 전 국민이 참여할 수 있는 사회운동을 지속적으로 펼쳐왔다.
연맹은 이를 통해 희귀질환 환자와 가족들을 위한 의료비지원, 교육 프로그램 지원, 희귀질환의 최신 정보를 전해왔다.
연맹은지난해 5월 창립 10주년을 맞아 희귀질환자와 가족들의 욕구(unmet needs), 그들의 간절한 염원을 담아 한국희귀질환재단을 설립하게 됐다.
이번에 한국희귀질환재단이 출범하게 됨으로써 ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 서비스 지원, 효율적인 희귀질환 치료제 개발을 위한 연구 지원, 진단 사업 지원, 자원봉사 네트워크 구축와 관리 지원, 특수 보육 교육 프로그램 개발과 지원 사업’ 등을 전문적이고 효율적으로 이끌어 나갈 수 있게 됐다.
한국희귀질환재단의 임원진은 이사장에 김현주 아주의대 명예교수(전 대한의학유전학회 회장), 이사에 지제근 서울의대 명예교수(전 대한의학회 회장), 소의영 아주대학교 의무부총장 겸 의료원장, 이규황 한국다국적의약산업협회 부회장, 조병식 한국근육장애인협회 회장, 감사에 신현호 법률사무소 해울 대표(의료전문 변호사), 이병락 법무법인 에이팩스 공인회계사로 구성됐다.
참석 신청과 문의는 한국희귀질환재단 사무국 031-216-9230.
기사최종편집일: 2024-05-01 11:58:31
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