한국여자의사회는 제21회 여의대상 길봉사상 수상자로 신현민 한국희귀난치성질환연합회 회장을 선정했다.
시상식은 4월16일 오후 롯데호텔에서 열리는 한국여자의사회 제55차 정기총회에서 거행되며, 수상자에게는 상패와 함께 이 상의 후원기관인 가천길재단(회장 이길여)에서 상금 1,000만원을 수여한다.
올해 여의대상 길봉사상 수상자인 자인 신현민 한국희귀난치성질환연합회 회장은 본인이 다발성경화증(multiple sclerosis)이라는 희귀질환을 앓고 있어 장애와 어려운 투병생활을 하고 있음에도 불구하고 희귀난치성질환자들의 권익증진과 복지향상을 위해 헌신해 오고 있는 환자들의 대변자다.
수상자인 신현민 회장은 그동안 지팡이 없이는 걸음도 걷기 어려운 상황에서도 같은 처지의 희귀난치성 질환으로 어려움을 겪는 환자들이 너무 많다는 사실에 가슴아파하며, 환우들의 고통을 우리사회에 어떻게 알리고 제도적으로 이들을 도울 방법이 없을 까 고민하기 시작하여 불편한 몸을 이끌고 국내외 관련 학회와 환우 모임에 참석하여 환자들의 현황과 문제점들을 호소하고 외국의 모범적인 제도를 국내에 알리기 시작하여 일반인은 물론 의료인조차도 이해가 부족했던 희귀난치성질환 환자들의 수많은 애로사항들을 공론화 하는데 앞장서 왔다.
이런 노력의 일환으로 2001년 희귀난치성질환 환우회를 결성했으며, 이후 2003년에는 환후회를 사단법인으로 창립하여 현재 60개 질환, 33만 명의 환자들이 등록된 큰 단체로 성장시켜왔다. 한국희귀난치성질환연합회는 신 회장이 생업을 접고 각고의 노력을 기울여 왔으며, 등록환자 수가 많기도 하지만 매우 효율적으로 활동하고 있는 조직으로 환자들의 권익을 향상을 위한 정책개발은 물론, 연구자, 의사 등과 긴밀한 협조체제를 구축함으로써 학문 발전에도 크게 기여하고 있다.
특히 현재와 같은 희귀난치성질환 관련 대부분의 제도와 법령은 신 회장의 지칠 줄 모르는 의지와 끈질긴 노력으로 만들어진 결실이다. 그러나 단체를 설립했다고 하여 제도와 법령이 저절로 만들어진 것은 아니며, 이런 과정이 있기까지 신 회장은 지난 십 여 년 동안 거의 매일 보건복지부를 비롯해 정부 각 부처, 국회, 병원, 등 각종 관련기관들을 찾아다니며 절규에 가깝게 호소하고 공무원들을 설파시킨 결과이다.
지팡이 없이는 걸음도 어려운 신 회장의 이 같은 헌신과 희생적인 노력 덕분에 희귀질환에 관한 개념이 거의 없던 시절 환자를 위한 정책 개발과 제도 개선, 특히 의료비 지원 사업을 통한 환자 돕기, 제대로 진단 받고 치료받기 등의 결실을 거둔 것은 결국 신 회장의 개인의 성취가 아니라 환자들의 축복이 된 셈이다.
더욱이 신 회장은 밖으로는 제도적 개선 등 환우들을 위한 공적 지원에 앞장서면서 안으로는 수많은 모금행사를 개최하여 희귀난치성 환자들을 널리 알리고 이들의 의료비를 지원하는데도 소홀하지 않았다. 신 회장의 이런 노력 덕분에 정부도 희귀난치성질환센터 설립에 크게 기여하였고 이를 통해 지속적으로 환자 실태조사, 의료비 지원 사업, 정책 개발, 상담 프로그램 개발, 질병 연구 R&D 사업, 등 많은 방면에서 이바지하고 있다. 최근에는 보건복지부를 설득하여 어렵게 받은 지원으로 환자들의 오랜 숙원사업이었던 쉼터를 열게 되어 환자들에게 큰 위안과 희망을 주고 있다. 그러나 신회장 개인적으로 큰 고통과 희생이 따르는 헌신에도 불구하고 항상 자신을 낮추고 앞에 나서지 않으며, 오로지 환자 권익을 위한 활동에만 열정을 쏟고 있으니 더욱 귀감이 되고 있다.
신 현 민 회장 한국휘귀난치성질환연합회 약력
▷동국대학교 졸업(1976) ▷주)서현라콤 대표이사(1990~2009) ▷위스타트운동본부 자문위원(2004~2005) ▷사)한국희귀 난치성질환연합회 회장 (2001~현재) ▷복지부 희귀 난치성질환자 의료비지원사업 자문위원(2001~현재) ▷질병관리본부 희귀난치성질환센터 운영위원(2004~현재) ▷식약청 희소의료기기지정 전문위원(2008~2009) ▷한국희귀의약품센터 자문위원(2008~현재)
기사최종편집일: 2024-05-02 18:46:06
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