Èñ±ÍÁúȯ Áø´ÜÄ¡·á±â¼ú ¿¬±¸»ç¾÷´Ü(´ÜÀå ¼¿ï´ëº´¿ø Á¤ÇØÀÏ ±³¼ö)ÀÌ ÇÁ¶û½º ±¹¸³º¸°ÇÀÇÇבּ¸¼Ò(INSERM)¿Í Èñ±ÍÁúȯ µ¥ÀÌÅͺ£À̽ºÀÎ ¿ÀÆijÝ(Orphanet)ÀÇ °øÀ¯¿¡ ´ëÇÑ »óÈ£ Çù¾àÀ» ü°áÇß´Ù.
¿ÀÆijÝÀº EUÀÇ Èñ±ÍÁúȯ ¹× Èñ±ÍÀǾàÇ°(orphan drug)¿¡ ´ëÇÑ Á¤º¸¸¦ Á¦°øÇØ ÁÖ´Â µ¥ÀÌÅͺ£À̽º·Î Èñ±ÍÁúȯÀÇ Ä¡·á¿Í °ü¸®¸¦ Çâ»ó½ÃÅ°±â À§ÇØ Áö³ 1997³âºÎÅÍ ÇÁ¶û½º, ¿µ±¹, µ¶ÀÏ µî À¯·´ 34°³±¹ÀÇ ÄÁ¼Ò½Ã¾öÀ¸·Î ¿î¿µµÇ°í ÀÖ´Ù.
º¸°Çº¹ÁöºÎ°¡ ÁöÁ¤ÇÏ°í ¼¿ï´ëº´¿øÀÌ ÁÖ°ü¿¬±¸±â°üÀ¸·Î Âü¿©ÇÏ°í ÀÖ´Â Èñ±ÍÁúȯ Áø´ÜÄ¡·á±â¼ú ¿¬±¸»ç¾÷´ÜÀº ±¹³» Èñ±ÍÁúȯÀÇ ¿¬±¸ ÀÎÇÁ¶ó ¹× ¿¬±¸¿ª·®°È¸¦ À§ÇØ È¯ÀÚµî·ÏÁ¤º¸, ±¹³»ÀÇ Èñ±ÍÁúȯ ¿¬±¸ÇöȲ, Èñ±ÍÁúȯ Àü¹®Áø·á¼¾ÅÍ, ±¹³» µ¹¿¬º¯ÀÌ µ¥ÀÌÅͺ£À̽º µîÀ» À¯±âÀûÀ¸·Î ¿¬°èÇÒ ¼ö ÀÖµµ·Ï Áö½Ä±â¹Ý ÅëÇÕ ³×Æ®¿öÅ© ½Ã½ºÅÛÀ» °³¹ßÇÏ°í ÀÖ´Ù.
»ç¾÷´ÜÀº À̹ø Çù¾àÀ» ÅëÇØ ¿ÀÆijݿ¡ ±¸ÃàµÈ ¼öÁØ ³ôÀº Èñ±ÍÁúȯ°ü·Ã Á¤º¸¸¦ »ç¾÷´Ü ³×Æ®¿öÅ© ½Ã½ºÅÛ¿¡¼µµ Æø ³Ð°Ô È°¿ëÇÒ ¼ö ÀÖ°Ô µÆ´Ù.
Á¤ÇØÀÏ ´ÜÀåÀº “»õ·Î¿î Áø´Ü ¹× Ä¡·á±â¼úÀÌ ºü¸£°Ô ¹ßÀüÇÏ´Â ¹Ý¸é ½Å¼ÓÇÑ Á¤º¸ÀÇ °øÀ¯°¡ ¾î·Á¿î Èñ±ÍÁúȯÀÇ Æ¯¼ºÀ» °¨¾ÈÇÒ ¶§ À̹ø Çù¾àü°áÀº Èñ±ÍÁúȯ¿¡ ´ëÇÑ Àü¹®ÀûÀÌ°í ½Å·Ú¼º ÀÖ´Â Á¤º¸¸¦ °øÀ¯ÇÔÀ¸·Î½á ¿¬±¸ÀÚ»Ó ¾Æ´Ï¶ó Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚ ¹× °¡Á·µé¿¡°Ôµµ Å« µµ¿òÀ» ÁÙ °ÍÀ¸·Î ±â´ëµÈ´Ù”°í ¸»Çß´Ù.