박스터는 세계 혈우병의 날을 기념해 혈우병 관리 최적화와 전세계 혈우인의 삶의 질 개선을 위해 지속적으로 노력할 것임을 재확인했다.
출혈 장애가 있는 사람들은 적절한 관리와 치료를 통해 이전보다 더 충만된 삶을 누릴 수 있게 되었지만, 출혈장애가 있는 사람 중 75%는 안타깝게도 적절한 치료를 받지 못하고 있다.
선진국과 개발도상국간에 치료의 불균형도 상당히 존재해, 이런 불균형 해소를 위해 박스터는 세계혈우연맹과의 지속적 협력을 통해 교육용 비디오 ““출혈장애의 다양한 모습들-우리 모두의 치료를 위한 단합”” (www.wfh.org/whd에서 제공)을 공동 제작하고 도움이 절실한 혈우인들의 치료를 위해 세계혈우연맹 및 인도적 구호단체인 아메리케어즈와의 공조하고 있다.
박스터는 전세계 혈우 사회의 치료 환경 개선 및 치료 접근성 확보를 위해, 교육 및 옹호 프로그램 지원, 임상 지원 등 다양한 자원을 제공하고 있다.
"혈우 장애의 다양한 모습들·우리 모두의 치료를 위한 단합”” 비디오는 혈우병 및 증상을 보이는 혈우병 보인자, 폰 빌레브란트 병, 희귀한 응고인자 결핍증, 유전성 혈소판 장애 등 출혈 장애의 영향 및 치료의 불균형 해소를 위한 인식 제고를 위하여 제작되었다. 이 비디오는 www.wfh.org/whd또는 www.baxter.co.kr에서 제공된다.
세계혈우연맹 회장 마크 스키너는 "지금까지 전세계 혈우인들을 위한 상당한 진전이 이루어졌다. 아울러, 모든 사람을 위한 진정한 치료 구현을 위해 잘 알려지지 않은 몇몇 출혈 장애를 위한 최적의 치료법 연구 개발이 필요하다." 또 그는 “ 중요한 요소, 즉, 연구, 의료진, 환자 사회의 단합된 노력이 치료와 관리를 위한 광범위한 접근성 확보에 필수적임을 강조하며, 이번 비디오 ‘출혈 장애의 다양한 모습들’제작을 지원해준 박스터의 후의에 감사한다"고 덧붙였다.
박스터는 세계혈우연맹의 ““진보를 향한 세계 연합(Global Alliance for Progress, GAP)”” 설립 및 주요 후원사로서 수 년간 협력해오고 있다. 박스터는 인도적 지원 단체인 아메리케어즈와의 지속적 협력 관계에 더불어, 적절한 치료가 제공되지 못하는 국가의 혈우인 중 응고 인자 보충요법이 절실한 혈우인에게 이러한 프로그램을 통하여 수년 간 혈액응고인자 1000만 IU를 기부했다. 박스터는 또 출혈 장애를 치료하는 보건의료 전문가를 위한 교육 프로그램을 지원하고 있다.
박스터는 혈우병 A와 B, 항체 환자, 폰 빌레브란트 환자를 위한 새로운 치료법 개발을 위하여 축적된 혈우병 전문지식을 적용하고 출혈 장애 관리의 미래에 지속적으로 투자하고 있다. 제3형 폰 빌레브란트 환자의 유전자 재조합 폰 빌레브란트 인자의 약물동태, 안전성, 내약성을 평가하는 제1상 임상 연구가 진행 중이다.
또, 올해 초 박스터는 새로운 경로를 통한 경구용 비항응고성 황산화 다당류 (non-anticoagulant sulfated polysaccharide (NASP)의 연구를 통해 혈우병 환자 및 항체 환자의 출혈 재발 방지 및 응고 기능 개선을 위한 보조 치료법으로의 활용을 결정하는 제1상 연구를 시작했다. 또한, 반감기가 긴 8인자의 계발을 위해 다양한 전임상 프로그램이 진행 중이다.
박스터는 혈우병 치료제를 안정적, 지속적으로 공급해오고 있다. 아울러, 개발도상국의 치료 기준 개선, 혈우 환자의 기대 수명의 극적인 변화로 인한 환자 프로파일 변화 등으로 인해 전세계적으로 유전자 재조합 8인자제제 수요가 증가 일로에 있음을 인지하고 , 이런 전세계 혈우 사회의 현재 및 미래의 변화하는 수요에 부응하기 위한 박스터의 노력은 계속 될 것이다.
세계 혈우병의 날은 매년 4월 17일로, 1989년 세계혈우연맹 설립자인 프랭크 쉬나벨을 기념하여 제정된 이후로 혈우병과 기타 출혈 장애 및 전세계 지역 사회에 미치는 영향력의 인식 제고를 위한 계기로 삼고 있다.
♦참고♦
혈우병 : 혈우병은 주로 남자에게 발병하는 유전성의 희귀한 혈액 응고 장애로 혈액에서 자연적으로 존재하는 혈액 응고 인자 중의 하나가 충분치 않거나 없다. 혈우병의 가장 일반적인 두 가지 형태는 혈우병 A와혈우병 B이다. 혈우병 A는 8번 응고인자가 충분치 않거나 없는 병으로 관절의 통증, 약화, 손상 및 치명적일 수 있는 자연적, 조절 불가능한 내부 출혈을 경험할 수 있다. 혈우병 B(크리스마스 병이라고도 함)는 충분한 양의 9번응고인자가 없다. 세계혈우연맹의 2008 연간 보고서에 따르면, 전세계 400,000명 이상이 혈우병을 앓고 있으며, 우리 나라에는 1,975명이 있다. 혈우병은 모든 인종 및 소득수준에 상관 없이 동일하게 발생하며, 30%의 경우는 가족력 없이 자연 발생적으로 발병하기도 한다.
폰 빌레브란트 병 : 폰 빌레브란트 병은 가장 흔한 출혈 장애로 남녀 모두에 발병한다. 폰 빌레브란트 환자는 폰 빌레브란트 인자의 생성이 충분치 못하거나 결함이 있는 폰 빌레브란트 인자를 갖고 있어 지혈에 필요한 응괴 형성이 어렵다. 세계 인구의 약 1%가 폰 빌레브란트병을 갖고 있는 것으로 추정되지만, 대부분 증상이 경미하여 소수의 사람들만이 폰 빌레브란트 병으로 진단 받는다. 연구에 따르면 폰 빌레브란트 환자 열 명 중 많게는 아홉 명까지 이 병으로 진단받지 못하는 것으로 보고된다. 이 병은 크게 3 가지 타입으로 나뉜다. 제 3형 폰 빌레브란트 병은 가장 중증으로, 폰 빌레브란트 인자가 거의 없거나 전혀 없는 형태이다. 임상적으로는 점막 출혈(코피, 여성의 경우 심한 월경 출혈)이 나타나게 되는데, 근육 및 관절의 출혈로 고통 받기도 한다.
기사최종편집일: 2024-05-03 17:10:13
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