전남대학교병원(원장 김영진)과 화순전남대병원(원장 범희승)이 생명보험사회공헌재단(이사장 이시형)의 지원을 받아 2010년부터 ‘희귀난치성질환자를 대상으로 전문적인 진단과 치료, 의료지원, 네트워크 구축 사업 등 통합케어서비스를 중점적으로 제공한다고 3일 밝혔다.
총 523개의 희귀난치 질환 중 전남대병원에만 희귀질환으로 진료 받고 있는 환자가 산정특례 대상 119개, 연 4만여 명에 이르러 통합케어센터 설치의 필요성이 대두돼 왔다.
또 보건복지가족부로부터 희귀난치질환 거점병원으로 지정된 화순전남대병원도 희귀질환이 고액의 진료비가 발생되는 등 경제적으로 어려운 희귀질환자들에게 의료지원 서비스 강화가 절실했다.
지난달 21일 생명보험사회공헌재단은 전남대병원에 귀난치성질환 통합케어센터 설치 운영비로 1억5천만원, 화순전남대학교병원에 희귀질환자 치료비 지원사업으로 1억원을 각각 전달했다.
2010년 1월 개소 예정인 희귀난치성질환통합케어센터는 희귀난치성 질환자와 가족을 대상으로 정보 공간, 소통 공간, 정주 공간으로서 역할을 할 계획이며, 희귀질환자들은 치료정보와 사회적 지원정보 획득, 의료진-환자 간 교류 및 맞춤형 교육프로그램 참여, 네트워크를 통한 건강관리, 치료비 지원 등을 받을 수 있다.
김영진 병원장은 “이번 센터 설치로 희귀난치질환환자에 대한 의료복지환경이 개선되고 양질의 의료서비스 체계 구축과 인식이 확산될 것으로 기대된다”고 말했다.
기사최종편집일: 2024-05-10 20:26:26
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