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2009년06월01일 00시00분 |
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제10회 한국희귀질환연맹 총회 개최
아주대, 희귀질환 치료 위한 사회적 여건조성 심포지엄 |
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아주대병원 유전질환 전문센터(센터장 김현주 교수)와 한국희귀질환연맹(KARD)이 지난 5월 30일 이 병원 별관 대강당에서 약 300명이 참석한 가운데 ‘제10회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄’ 및 ‘한국희귀질환연맹(KARD) 총회, 10주년 기념음악회’를 개최했다.
‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄’은 희귀난치성질환 환자들의 특수한 상황을 알리고 사회적 치료여건을 조성하기 위해 2000년부터 매년 5월에 정기적으로 열리고 있다.
특히 올해는 KARD 총회 10주년을 맞아 그동안 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이는 데 많은 영향을 준 언론의 역할에 대해 살펴보고, 희귀질환 정책에 대한 제시현황을 짚어본 후 지원정책의 발전방향을 모색하는 자리가 됐다.
심포지엄 1부에서는 ‘희귀질환과 언론의 역할’을 주제(좌장 ㈜H.O.W 김완진 PD)로 ▲국내 언론의 역할과 변화(SBS 조동찬 의학전문기자) ▲희귀질환 논점의 부각(머니투데이 최은미 기자), 2부에서는 ‘희귀질환 정책 제시 현황과 발전 방향’을 주제(좌장 국립보건연구원 김형래 원장)로 ▲희귀난치성질환 지원사업의 방향(질병관리본부 희귀난치성질환센터 박현영 부센터장) ▲희귀질환에 관한 정책의 문제점과 발전방향(민주당 김교흥 수석사무부총장, 17대 국회의원) ▲희귀난치성질환과 정치(차의과대학교 안명옥 보건복지대학원 교수, 17대 국회의원)에 대해 발표했다.
심포지엄에 이어 사랑의 릴레이 음악회에서는 국내 음대교수 8명으로 구성된 노래 봉사 단체 ‘W.M.F 음악친구들’이 경복궁 타령, 향수, 마법의 성, 오 솔레 미오, 사랑으로 등의 노래를 선사했다.
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기사최종편집일: 2024-05-13 17:31:36
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