한국코헴회(한국혈우환우회, 회장 유덕현)가 2009년 세계혈우연맹(World Federation Of Hemophilia, WFH) 슬로건으로 ‘우리 함께 돌봐요(Together, we care)’가 선정됐다고 7일 밝혔다.
‘우리 함께 돌봐요’는 혈우병 치료를 위해 전문적인 팀들이 함께하면 ▲정확한 진단 ▲즉각적이고 효과적인 치료 ▲보다 적은 입원치료 ▲건강한 관절과 근육 ▲가족들에 대한 지지 등과 같은 성과를 이뤄낼 수 있음을 의미한다.
세계혈우연맹은 캐나다 몬트리올에 본부를 둔 전세계 혈우환우 협회로 연맹 창립자인 프랭크 슈나벨을 기념하고, 혈우병 치료와 환자들에 대한 사회의 관심을 촉구하기 위해 지난 1990년부터 4월 17일을 세계 혈우인의 날로 지정, 올해로 20주년을 맞았다.
혈우병은 세계 모든 나라에서 발견되고 인종, 종교, 국적을 가리지 않고 1만명당 1명의 비율로 발생하는 것으로 현재로서는 희귀난치성 질환이며, 혈액 내 13가지 응고인자 중 한 가지 인자가 결핍 또는 부족한 경우 지혈에 문제가 발생하는 질환이다.
신체에 물리적 충격을 가하지 않더라도 자연 출혈이 발생할 수 있고, 평생을 같이 가는 만성질환으로 각 연령과 합병증에 따라 예방, 치료 및 관리에 교육이 필요하다.
혈우병 치료에서 최선의 방법은 출혈됐을 때 가능하면 빠른 시간 내 결핍된 응고인자를 투여하는 것이다.
WFH와 발맞춰 국내에서는 한국코헴회 주관으로 오는 19일 서울 한강 시민공원 잠실지구에서 세계 혈우인의 날을 맞아 국내 혈우환우들이 한 자리에 모이는 행사를 할 예정이다. 이번 행사는 혈우환자치료의 만족도를 확인해보는 혈우환자치료 ‘선진화 지수 테스트’와 각 분야의 혈우 치료 환경이 서로 유기적으로 결합한 종합관리 시스템 체험을 통해 정상적인 치료 시스템에 대한 정보를 나누는 시간을 가질 예정이다
현재 한국코헴회에 등록된 혈우환자는 약 2,000명이며, 등록되지 않은 환자를 포함해 실제 국내 혈우환우는 약 3,000명에 이르는 것으로 추산된다.
한국코헴회측은 “세계 혈우인의 날 20주년을 맞아 혈우병에 대한 관심제고 및 혈우환자들의 치료환경 개선을 위해 국내 혈우환자들이 한 자리에 모이는 행사를 진행할 예정이다”며 “과거에 비해 향상됐지만 앞으로도 국내 혈우환자들의 삶의 질 개선을 위해 지속적인 관심을 기울여야 할 것이다”고 밝혔다.
기사최종편집일: 2024-05-25 12:54:39
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