SMA ·희귀질환 환자들의 건강 응원하는 ‘너의 걸음을 응원’ 캠페인 통해 기부
진단부터 치료까지 희귀질환 환자들이 최상의 치료혜택을 누릴 수 있는 환경 구축에도 앞장설 예정
[보건타임즈] 한국노바티스㈜(대표이사 사장 유병재)는 10월 24일부터 11월 11일까지 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA) 및 희귀질환 환자들의 건강을 응원하기 위해 ‘너의 걸음을 응원해’ 캠페인을 진행하고, 이를 통해 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 기저귀 1만 3천개를 전달했다고 밝혔다. 기저귀 전달식은 지난 11월 25일(금) 진행됐다.
‘너의 걸음을 응원해’ 캠페인은 SMA 및 희귀질환 환자들의 건강을 응원하기 위해 진행됐다. SMA는 정상적인 SMN1 유전자의 결핍 혹은 돌연변이로 인해 온 몸의 근육이 점차적으로 위축되는 치명적인 희귀 유전질환이다. 가장 심각한 유형인 SMA 1형의 경우, 출생직후부터 운동신경세포가 빠르게 퇴화해 생후 6개월 내에 95%이상이 손상되고, 치료받지 않을 시 90%의 환자가 2세 이전 사망에 이를 수 있다.일찍 치료를 시작할수록 생존율과 운동기능 모두 예후가 좋기 때문에 조기 진단과 치료가 무엇보다 중요하다.
이번 캠페인은 한국노바티스 임직원이 직접 참여할 수 있는 ‘챌린지’를 통해, 지속적인 치료가 필요한 SMA 및 희귀질환 환자들에게 필요한 소모성 의료용품 중 하나인 ‘기저귀’를 기부하는 형태로 진행됐다.
캠페인은 한국노바티스 임직원들이 걷고 뛰며 움직인 거리를 모두 모아 1km 당 20개의 기저귀로 환산하는 ‘무브 챌린지’와, SMA 환자 인스타그램 계정을 태그하고 환자들을 위한 응원 메시지를 남기면 게시물 1개 당 기저귀 20개로 환산해 기부하는 ‘러브 챌린지’ 두 가지로 이뤄졌다. 한국노바티스 임직원들은 캠페인의 취지에 공감하며 두 챌린지에 적극적으로 동참했다. 이를 통해 마련된 기저귀 1만 3천개는 (사)한국희귀·난치성질환연합회를 통해 희귀질환 환자에게 전달될 예정이다.
한국노바티스 유병재 대표이사 사장은 “’너의 걸음을 응원해’ 캠페인은 단순히 기저귀를 기부하는 의미를 넘어서, SMA 환자들이 온전한 발걸음을 내딛고, 건강하게 성장해 나가기를 희망하는 한국노바티스 임직원의 응원의 마음이 담겨있다”며, “다행히도 국내에는 혁신적인 치료제가 신속히 도입되어 SMA 환자들이 건강한 삶과 미래를 꿈꿀 수 있는 여건이 마련됐다. 이제는 SMA의 진단과 치료의 신속한 연계를 통해 환자들이 최상의 치료혜택을 누릴 수 있는 환경을 구축하는데 앞장서겠다”고 강조했다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “‘너의 걸음을 응원해’ 캠페인으로 희귀질환 환자와 가족들에게 소모성 의료보조용품을 지원하고 희망의 메시지를 전달할 수 있어 기쁘다. 희귀질환은 질환에 대한 인지도가 낮아 진단부터 치료까지의 과정이 험난하고, 투병생활이 길어질수록 환자뿐 아니라 가족들의 생활도 점차 어려워진다. 앞으로도 SMA를 비롯한 희귀질환에 많은 관심과 지원을 부탁드린다.”고 전했다.
한국노바티스는 SMA 질환에 대한 인식을 제고하고 빠른 진단과 치료의 중요성을 알리는 캠페인을 지속적으로 진행하고 있다. 지난 2월에는 한국척수성근위축증환우회와 함께 가수 백지영이 참여한 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 공개하고, ‘#같이숨쉬자’ 소셜미디어 캠페인을 진행한 바 있다.
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