1일 '암관리법 시행령 일부개정령안' 국무회의 통과
암 연구 촉진 위해 암 데이터 한 곳에 모으는 '암 공공라이브러리 구축사업' 추진
[보건타임즈] 공익적 목적으로 암 관리 정책 수립과 평가, 연구‧개발하기 위해 필요한 데이터를 수집, 처리, 분석, 제공하는 암 데이터 사업을 수행하려면 가명 정보를 합쳐야(통합) 할 때 자료를 제공하는 기관과 반드시 사전에 협의를 거쳐야 한다. (신구 대조표, 시행안 보기)
보건복지부는 이 같은 내용의 암관리법 시행령안이 1일 국무회의를 통과했다고 밝혔다.
복지부는 암 질환의 연구 촉진을 위해 암 데이터의 결합과 연계, 제공 등을 위해 공공 분야 데이터를 한 곳에 모으는 암 공공라이브러리 구축사업을 추진하고 있다.
그러나 자료 제공기관은 가명 정보를 안전하게 활용할 수 있도록 가명 정보 결합의 방법과 절차에 대한 법적 근거를 마련해줄 것을 지속적으로 요구해 왔다
암 공공라이브러리 구축사업은 암 등록환자의 암 등록정보(국립암센터), 건강검진(국민건강보험공단), 진료정보(건강보험심사평가원), 사망원인(통계청) 데이터를 통합, 암 환자의 전주기 이력을 볼 수 있는 공공 데이터 세트다.
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