희귀질환 관련 진료, 연구, 정책 전문가 초청‥희귀질환 연구 동향·미래 발전 방향에 대해 논의
분당서울대병원 희귀질환센터의 역할과 책임 명확히 정립, 희귀질환센터가 도약하는 발판 마련
[보건타임즈] 분당서울대병원이 오는 7월 16일(금) 오후 2시부터 5시까지 ‘희귀질환센터 개소1주년 심포지엄’을 개최한다. 온라인 영상회의 프로그램 줌(Zoom)을 활용한 비대면 방식으로 진행될 예정이다.
희귀질환센터(센터장: 소아청소년과 최창원 교수) 개소 1주년을 맞아 마련된 이번 심포지엄은 희귀질환 관련 진료, 연구, 정책 전문가들의 강의로 다채롭게 구성될 예정이며, 분당서울대병원 희귀질환센터가 한 단계 더 도약하는 계기가 될 전망이다.
총 2개의 세션으로 나뉘어 세션1은 ‘희귀질환센터 소개’, 세션2는 ’SNUBH-SNUH 네트워크 소개’로 진행된다.
첫 번째 세션은 ▲SNUBH 희귀질환센터 소개 (분당서울대학교병원 희귀질환센터 김준순 교수) ▲희귀질환 권역별 거점센터 사업 및 관련 연구 프로그램 소개 (서울대학교병원 희귀질환 중앙지원센터장 채종희 교수), ▲희귀질환관련 법령, 정책, 지원사업 현황 (질병관리청 희귀질환과 이지원 과장) 등의 전문가 강연으로 구성된다.
두 번째 세션은 분당서울대학교병원과 서울대학교병원 희귀질환 네트워크와 희귀질환 관련 진료 및 연구에 대한 소개가 이어진다. ▲SNUBH-SNUH 네트워크 소개 (분당서울대학교병원 희귀질환센터 조안나 교수), ▲NEOseq-ACTION 패널 (서울대학교병원 김만진 교수) ▲소아 미진단 희귀질환 프로그램 (서울대학교병원 김수연 교수), ▲성인 미진단 희귀질환 프로그램 (서울대학교병원 문장섭 교수) 에 대한 발표가 있을 예정이다.
심포지엄은 오는 7월 14일(수)까지 사전등록 (등록 주소: https://zoom.us/webinar/register/WN_uTvgbt6YRLqEEZbeoJICug)을 통해 참석할 수 있다.
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