최근 '만화로 보는 혈우병' 발간 등 환우 사회 접점 높이는 움직임 활발
[보건타임즈] JW중외제약이 혈우병에 임직원들의 인식을 높이기 위해 사내 캠페인을 시행한다.
JW중외제약은 오는 17일 '세계 혈우인의 날'을 맞아 행사에 동참하는 '레드타이 챌린지(사진 이미지)'를 진행한다며 16일 이같이 밝혔다.
세계혈우연맹(WFH)은 혈우병을 비롯한 출혈성 질환의 사회적 관심을 높이기 위해 1989년부터 매년 4월 17일을 '세계 혈우인의 날'로 지정해왔다.
혈우병은 혈액 내 응고인자의 결핍으로 발생하는 출혈성 질환이다.
작은 상처에 쉽게 피가 나는 데다 지혈이 잘 안 되는 증상이 대표적이다.
이 질환은 약 1만 명 중 한명 꼴로 발생하는 희귀 질환이며, 한국혈우재단에서 발간하는 혈우재단백서에 따르면, 약 2,500여 명의 환자가 등록돼 있다.
행사에 참여한 JW중외제약 임직원들은 붉은색 넥타이를 통해 동질감을 표현하며 질환의 인식 제고와 혈우인을 응원하는 메시지를 전달했다.
미국혈우재단(NFH)이 2016년 시작한 이 행사는 혈액을 상징하는 '붉은색'과 연결을 의미하는 ‘넥타이’를 통해 질환의 관심을 확산시킨다는 의미를 갖고 있다.
JW중외제약은 혈우병 등 희귀질환의 인식을 개선할 수 있는 캠페인을 계속 펼칠 계획이며, 이에 올바른 지식을 전달하기 위해 비대면 플랫폼을 활용한 교육 프로그램 등을 운영할 방침이다.
JW중외제약 관계자는 “JW중외제약은 혈우병 예방요법의 새 지평을 연 세계 최초의 피하주사제인 헴리브라를 기반으로 혈우병 환우들의 삶의 질 개선에 앞장서고 있다”면서 “앞으로 혈우병을 비롯한 희귀질환 치료 여건 개선에 힘쓰며 다양한 캠페인 활동을 전개해 나갈 것”이라고 말했다.
JW중외제약은 지난해부터 희귀질환의 사회적 관심을 높이는 동시에 환우들의 질환 극복을 지원하기 위해 '브라보 캠페인'을 진행해왔다.
'브라보 캠페인'은 환우들에게 치료에 필요한 정보를 제공, 경제적 부담을 덜어주는 활동 등을 펼치는 사회공헌 프로그램이다.
최근엔 캠페인의 일환으로 혈우병 환자와 가족들이 반드시 알아야 할 내용을 알기 쉽게 정리한 '만화로 보는 혈우병'을 제작해 혈우 사회에 무료로 배포한 바 있다.
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