[보건타임즈] 인하대병원이 경기서북부권 희귀질환 거점센터로 재지정됐다. 권역 내 희귀질환자들을 위한 진료·관리·지원 체계의 중심축 역할을 이어 나간다.
지난 1일 질병관리청은 희귀질환 의료접근성 제고와 진단 및 관리 연계가 강화된 제2기 권역별 거점센터로 인하대병원 등 11곳을 발표했다.
질병청은 각 지역 거주 희귀질환자의 의료접근성을 높이고, 국가차원의 종합적인 희귀질환 진단·치료·관리 인프라를 구축하기 위해 지난해 2월부터 거점센터의 역할과 기능을 확대했다. 제1기 권역별 거점센터 운영에 이어 이번 제2기 권역별 거점센터 지정으로 희귀질환 지원사업을 강화할 방침이다.
특히 올해부터 2023년까지 시행되는 2기 권역별 거점센터 사업은 센터별로 관리할 수 있는 질환을 확대하고, 특화된 질환을 발굴할 예정이다. 환자들의 진단기간을 단축시키고 희귀질환자들이 지역 내에서 전문적인 관리 서비스를 받도록 하겠다는 것이다.
이러한 점에서 인하대병원 희귀질환센터의 강점이 잘 녹아들 전망이다. 인하대병원 센터의 진료팀은 진료과별로 희귀유전질환 분야의 임상경험이 풍부한 전문가들로 구성돼 있으며, 최신 검사기술 기반의 유전자 검사를 통해 정확하고 신속한 진단을 내려 환자상담과 진료를 돕고 있다.
인하대병원 센터는 1기 사업기간 동안에 유전자검사 체계 확립과 다학제 진료 개설 및 협의진료 체제 활성화로 희귀질환 진료에 대한 양질의 서비스를 제공해 왔다. 또한 발달지연 및 발달장애 TFT(태스크포스팀) 활동, 국가 바이오빅데이터 시범사업 운영기관으로 희귀질환 전문 질환센터 운영과 연구에 대한 초석을 다져가고 있다.
인하대병원 희귀질환센터 이지은 센터장(소아청소년과)은 “제2기 사업기간 동안에 권역 내 전문 의료기관 간 네트워크를 더욱 강화하겠다”며 “이를 통해 희귀질환 관리를 위한 의료의 질이 상향평준화 될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.
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