[보건타임즈] 고대 구로병원(병원장 백세현) 의료진에 “선천성 고관절기형으로 걷지 못해 안쓰러웠던 아이를 걷게 해줌으로써 탕보얀(아이의 이름)에게 미소, 우리 가족에겐 희망, 자신감을 줘 고맙다”는 애틋한 부정이 담뿍 든 중국인 아버지의 편지가 건네졌다.(사진 맨 우측 근골격계 희귀난치성질환 치료 전문의 송해룡 교수, 좌측 탕신준 씨, 가운데 10살 된 아들 탕보얀)
이 편지는 얼마 전 고대 구로병원에서 선천성고관절기형으로 고관절외반절골술과 교정술 수술을 받은 후 걷게 된 탕보얀의 아버지 탕신준(33세)씨가 정성스레 보내온 서신이다.
탕신준(33세)씨의 사정은 이랬다.
의료진에 따르면 탕신준 씨의 10살 된 아들 탕보얀이 태어난 이후 선천적으로 ‘척추골단이형성증’이라는 희귀난치성질환을 앓아 서 있거나 제대로 걷지 못한데다 또래아이보다 성장조차 크게 더디어 아이의 체격이 왜소해 냉가슴을 앓아왔다는 것이다.
척추골단이형성증은 선천성 유전자돌연변이로 발생하는 희귀난치성질환이다.
이 질환은 척추변형, 고관절변형으로 성장이 정상인보다 더딜 뿐 아니라 고도근시나 망막박리 등의 안과질환이나 구개열 등의 증상들도 발생한다.
이에 탕신준 씨 부부는 아이의 치료를 위해 중국은 물론 홍콩, 일본 등의 대형병원을 찾았지만 척추골단이형성증을 치료하기 어렵다는 답변만 돌아와 마음고생이 무척 심했다는 거다.
희망을 끈을 놓을 수 있을 수 없었던 탕신준 씨 부부는 수소문 끝에 중국의 한 의사로부터 근골격계 희귀난치성질환 치료 전문의 송해룡 교수를 추천받아 한국행을 선택, 고대 구로병원에서 수술을 받았다.
지난 6월 탕보얀은 송 교수로부터 성공적으로 수술을 받은 뒤 수술 경과가 빠르게 호전되면서 지난 달 8월부터는 재활치료에 매진, 현재 스스로 보행이 가능할 만큼 건강이 좋은 상태다.
탕신준 씨는 장문의 편지에서 “우리 아이가 한국에 와 선천적 질환을 이기고 미소를 찾게 돼 기쁘다”며 “가족에게 희망과 자신감을 갖게 이끌어 준 고대 구로병원 의료진께 깊은 감사를 드린다”고 전했다.
송 교수는 “아이의 병간호가 쉽지 않은데 정성스런 편지를 보내주셔서 감사드린다”며 “탕보얀의 상태는 4~5년 후, 질환의 진행에 따라 고관절 재교정술이 필요할 수 있다”고 말했다.
앞서 이와 같은 질환의 외국인 어린이 환자를 치료해줌으로써 여러 감사편지가 답지한 바 있다.
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