최근 국내 최초로 ‘샤르코 마리 투스병’ 안내서가 출간했다.
이 책은 샤르코-마리-투스병의 세계적인 권위자로 정평이 난 이대목동병원 신경과 최병옥 교수(사진 오른쪽)와 강남세브란스병원 최영철 신경과 교수가 공동집필했다.
이 책은 샤르코-마리-투스병(Charcot-Marie-Tooth disease)이라는 희귀 난치성 질환을 의료인뿐만 아니라 일반 환자와 보호자들이 쉽게 이해할 수 있도록 풀어 쓴 의학 정보 안내서다.
샤르코-마리-투스병은 운동신경과 감각신경의 손상으로 생기는 희귀 난치성 질환이다.
이 질환은 유전자에 돌연변이가 발생해 신경에 장애가 오면서 근육 위축으로 점차 걷지 못하게 되는 병이다.
이 질환은 프랑스인 샤르코와 마리와 영국인이었던 투스에 의해 처음으로 알려졌다.
이 질환은 세 사람의 이름을 따서 샤르코-마리-투스병으로 부르게 됐으며 이름의 첫 글자만 따 CMT라고도 한다.
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이대목동병원 신경과 최병옥교수
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이 병을 진단받은 환자들은 대부분 평소에 들어보지 못한 생소한 병명으로 당황하게 된다.
병원에서도 자세한 설명은 생략한 채 유전병이니까 어쩔 수 없이 받아들여야 한다는 원론적인 이야기만 하게 돼 환자들과 그 가족들은 절망에 빠진다.
샤르코-마리-투스병은 증상이 가벼운 경우도 간혹 있지만 대개 보행이 어려워지고 심하면 사망에 이르기도 한다.
이 때문에 환자와 가족들은 이 병의 정확한 정보를 알고 이에 필요한 조치를 신속히 취해야 한다.
샤르코-마리-투스병은 희귀 질환 중에서 발병 빈도가 높은 편이며 대략 인구 2,500명 중 1명꼴로 발생하는 것으로 알려져 있다.
이처럼 누적 환자수가 점차 늘어나고 있지만 우리나라에는 이 병에 관한 저서뿐만 아니라 번역서조차 나와 있지 않은 상태다.
이러다 보니 오직 영문 서적과 정확성이 떨어지는 인터넷 자료들을 통해서만 정보를 겨우 얻었다.
이 책이 출간되면서 그동안 절실했던 희귀 난치성 질환에 대한 정보의 부족분을 해결하고 환자와 보호자들이 전반적으로 알아야 할 내용들을 제공해줄 수 있을 것으로 보인다.
이 책은 샤르코-마리-투스병을 앓고 있는 환자들을 오랜 기간 진료해온 저자들의 의료 경험과 연구 내용을 토대로 집필됐다.
최병옥, 최영철 지음 / 이화여자대학교출판부 / 196쪽 / 12,000원
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