뇌전증(간질)을 전문적으로 치료해온 전문의들이 모여 직접 운영하고 있는 웹사이트 ‘에필리아’(대표 : 이상건 서울대학교병원 신경과 교수)는 4월 21일 목요일 오후 2시 대한상공회의소 지하 2층 의원회의실에서 뇌전증 환우 및 가족들을 위해 ‘제 7회 에필리아 시민강좌’를 개최한다.
에필리아는 일반인들이 쉽게 접근 가능한 인터넷을 통해 잘못 알려진 뇌전증 상식, 새로운 치료방법의 소개는 물론 뇌전증 관련 최신 의학강좌와 환자증례 등 다양한 지식과 정보를 제공하고 있다. 또한 환자들의 궁금증을 풀기 위해 상호 교류할 수 있는 커뮤니티와 뇌전증 일지를 제공하고 있으며 의료진의 답변을 직접 들을 수 있는 온라인 상담실도 운영하고 있다. 특히 매년 오프라인 무료 시민강좌를 개최함으로써 더 많은 사람에게 뇌전증 관련 정보를 제공하고자 노력하고 있다.
이번 강좌에서는 서울대학교병원 소아청소년과 김기중 교수의 ‘뇌전증, 어둠에서 벗어나자!’, 서울대학교병원 소아청소년과 임병찬 교수의 ‘소아 특발성 양성 부분 발작’ 등의 강의가 진행될 예정이다. 강의 후에는 ‘주제별 대화시간’인 질의응답 시간이 마련된다.
이상건 교수는 “최근 에필리아 온라인 설문에 따르면 에필리아를 접한 후 자신의 질병에 대한 태도가 긍정적으로 변화했다고 응답한 비율이 56%나 되었다.”며 “난치성 질환이라 할지라도 인터넷 등을 통해 적극적으로 정보를 얻고 다른 사람들과 공유한다면 질병을 이해하고 함께 살아가는 길을 찾을 수 있다.”고 말했다.
강좌에 참여하기 위해서는 에필리아 홈페이지(http://www.epilia.net)에서 사전등록 신청을 하면 된다. 참석자 전원에게는 에필리아 뇌전증 수첩과 에필리아 잡지 및 기념품이 증정된다.
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