고대 구로병원(병원장 김우경)과 인터넷 한국일보인 ‘한국아이닷컴’은 12월 27일(월) 오전 11시 30분에 미토콘드리아근병증·간질·뇌위축증으로 투병하고 있는 박선주(2세, 여) 환아에게 ‘희망샘운동’을 통해 조성된 기금 3천만원을 전달했다. 이번 전달식에는 김우경 고려대 구로병원장, 조상현 인터넷한국일보 상무, 선주양의 어머니 문지영씨 등이 참석했다.
고려대의료원은 인터넷한국일보와 희귀난치병 환아를 위한 의료비 지원 캠페인 '희망샘운동'을 펼치고 있으며, 지난 12월 22일(수) 인터넷을 통해 캠페인을 진행했다. 당시 박선주 환아의 이야기가 인터넷 한국일보에 올라오자 3시간 여 만에 6천 5백여 명의 네티즌들이 기부를 했고, 4천 9백여 만원의 기금이 조성되는 기록을 세웠다. 총 모금액 중 3천 만원은 선주 양의 치료비로 지원되고 나머지 금액은 모금액이 부족한 다른 환아들에게 지원된다.
건강하게 태어난 선주 양은 생후 5개월이던 지난해 8월부터 눈에 초점이 없어지고 탈수 증상이 나타나는 등 이상 증상을 보이기 시작했다. 선주 양의 질병은 국내에서 매우 희귀한 질환인 미토콘드리아근병증(리씨증후군-Leigh disease Syndrome)과 간질, 뇌위축증이다. 현재 선주 양이 혼자서 할 수 있는 일은 손과 발을 살짝 까딱거릴 수 있는 정도. 선주 양은 코에 삽입된 실리콘 관을 통해 케토니아라는 특수 분유를 4시간에 한 번씩 어머니가 제공해 주는 시간을 제외하고는 침대에 누워 있는 것이 일과다. 향후 지속적으로 치료가 필요하지만 가정수입이 없는 상황이어서 많은 어려움을 겪던 중 이번에 도움을 받게 됐다.
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