한국코헴회는 국내에만 존재하는 혈우병 치료제 보험급여 나이제한 문제의 불합리성에 대해 2008년 세계혈우연맹(WFH) 부총재를 역임한 바 있는 영국 옥스퍼드 처칠병원 혈액학 전문가 폴 레오 프란시스 지안그란데 교수로부터 적극적인 협조와 지원을 약속 받았다고 밝혔다.
지안그란데 교수는 1983년 이전 출생한 혈우병 환자들에게 치료제의 보험 적용이 되지 않는 한국의 낙후된 혈우병 치료 환경에 대해 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia)의 마크 스키너(Mark Skinner) 회장에게 전달, 전세계 혈우병 관계자 및 전문가들에 알림으로써 모든 혈우병 환자들이 동등한 조건에서 혈우병 치료를 받을 수 있도록 한국코헴회를 지원할 것이라고 밝혔다.
지안그란데 교수가 한국코헴회에 보내 온 서신의 내용에 따르면, "일본이나 대만과 같은 아시아 국가에서도 유전자재조합제제는 모든 혈우병 환자들의 기본 치료제로서 사용되고 있다.
한국의 혈우병 치료 환경이 눈에 띄게 개선되고 있고 한국에서 혈우병 환자들의 치료에 도움을 주는 전문의 들이 많아진 상황에서도 유전자재조합제제의 보험 적용 범위가 27세까지로 제한된다는 사실을 알고, 혈우병 전문가의 입장에서 봤을 때 유전자재조합제제의 보험 적용이 27세 이상의 환자들에까지 확대되어야 한다는 입장을 밝혀왔다.
그는 "항체 발생률에 대한 최신 연구 결과를 통해 유전자재조합제제의 안전성이 입증된 바 있으며, 재정적인 부담 또한 혈액제제와 큰 차이가 나지 않는 것으로 알고 있다"면서 "하루빨리 한국에서도 유전자재조합제제의 보험 적용이 27세 이상의 환자들에까지 확대되어야 하며, 이를 위해 한국코헴회를 적극 지원하겠다"고 밝혔다.
폴 박사는 혈우병 환자들이 왜 유전자재조합제제를 사용해야 하는가라는 질문에 가장 주된 이유로 “바이러스에 대한 안전성 때문”이라고 강조했다.
또 전 세계적으로 유전자 재조합제제만 사용하고 있지 않은 이유는 무엇인가라는 질문에는
“비용 때문이었다”고 말하고, 환자들이 유전자재조합제제를 사용하기 시작한 것이 약 20년 정도 되었는데 과거에는 유전자제조합제제의 가격이 매우 높았다. 따라서 가격이 저렴했던 혈액분획제제를 사용할 수밖에 없었다는 것이 가장 큰 이유“라고 했다.
이어 그는 “하지만 다행스럽게 유전자재조합제제 약가가 저렴해짐에 따라 많은 국가에서 혈장분획제제나 유전자재조합제제의 가격이 거의 비슷한 수준이다”라고 덧붙였다.
폴 레오 프란시스 지안그란데 교수는 현재 영국 옥스퍼드 레드클리프 병원의 혈액학 전문의이자, 옥스퍼드 혈우병 및 혈전센터 소장으로 재직 중이며, 2008년 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia) 의료부분 부총재를 역임한 바 있다.
한국코헴회는 어떠한 의학적, 임상적 근거도 없이 1983년 1월 1일 이후 출생자라는 이유로 유전자재조합 혈우병 치료제에 대해 보험을 적용해 줄 수 없다는 보건복지부의 방침에 대해 지난 11월 24일 헌법재판소에 헌법소원을 제기한 바 있다.
그 동안 코헴회와 복지부는 혈우병 치료제 사용에 대한 나이제한과 관련하여 수차례 면담을 갖고 전문가 회의를 열어 의견을 수렴해 왔다. 그 결과 보건복지부가 지난 12월 21일 발표한 ‘혈우병 치료제 급여기준 고시’ 개정안에 따르면, 보건복지부는 기존 유전자재조합 혈우병 치료제의 건강보험 적용 기준을 2년간 현행 유지하는 것으로 결론 내려졌다 또한, 혈액제제(모노클레이트-P)의 나이제한이 새로 적용됨에 따라 녹십자 제품(그린모노)외 다른 대체약물을 사용하기 어렵게 되었다.
이번에 개정된 ‘혈우병 치료제 급여기준’은 내년 1월 1일부로 시행될 예정이다.
한국코헴회(KOHEM : Korea Hemophilia Association)는 지난 1984년 발족한 국내 2,000여명의 혈우병 환자와 그 가족을 대표하는 혈우환우 협회로서 혈우환우의 복지와 의료환경 개선을 목적으로 설립되어 활동하고 있는, 보건복지부에 등록된 비영리민간단체이다.
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