고려대 구로병원(원장 오동주)은 지난 23일 오전 11시 병원 로비 특설무대에서 ‘UBS 베르비에 페스티벌 오케스트라'를 초청 소아당뇨 환아를 위한 체험음악회를 가졌다.
지난 1년 동안 소아당뇨 교실, 소아당뇨 캠프, 소아환아 지원사업 등을 함께 펼쳐온 고려대의료원과 UBS(United Bank of Switzerland)이 이날 소아당뇨를 앓고 있는 환아들과 어린이병동에 입원중인 100여명의 환아들을 위로하고 격려하기 위해 음악회라는 특별한 선물을 준비한 것이다.
이날 병원을 찾은 소아당뇨 환아들은 겉으로 보기에는 여느 아이들과 다를바 없지만 온 몸에는 주사자국이 선명하다. 소아당뇨는 몸속 포도당을 에너지로 바꿔주는 역할을 하는 인슐린이 전혀 분비되지 않는 병으로, 인슐린이 떨어지면 혈당이 올라가 탈수가 심해지고 의식을 잃거나 사망에 이를 수도 있다. 때문에 아이들은 맘대로 음식을 먹을 수도 없고 몸에 항상 인슐린 주사를 지니고 살아야한다.
이런 환아들을 위해 아름다운 공연으로 희망의 메시지를 전한 주인공은 바로 첫 내한공연을 위해 찾은 세계 30여개국 100여명의 연주자로 구성된 ‘UBS 베르비에 페스티벌 오케스트라(UBS Verbier Festival Orchestra)', 단원중 타악기 연주자 키스(Keith Karrick)와 베시(Bessie Kepemerova)가 구로병원을 찾았다.
아이들에게 익숙한 트라이앵글, 템버린를 비롯해 여러 가지 작은 타악기들을 책상에 펼치더니 이내 공연이 시작된다. 막대기로 책상을 두드리고 타악기는 물론 온 몸으로 박자를 맞추며 신명나는 선율을 아이들에게 선사한다. 환아들은 타악기를 연주해보고 직접 오케스트라의 지휘자가 되어본다. 지휘자의 손짓에 맞춰 관객들은 단원이 되어 자신의 몸을 악기삼아 손뼉을 치고 발을 구르며 박자를 맞춘다. 어느새 병원로비는 거대한 오케스트라단으로 가득 찼다.
엄마와 병원을 찾은 소아당뇨 환아인 지수(여,11세)는 “자주 오는 병원이지만 올 때마다 싫었는데 오늘은 너무 재미있었다. 오늘 저녁 오케스트라공연도 볼 수 있어 무척 설레인다”며 즐거워했다. 한 보호자도 “아이가 오랜만에 웃고 좋아하는 모습보니까 기분이 좋다. 이렇게 관심 가져주시고 자리마련해주시는 게 감사할 따름이다”고 고마움을 표시했다.
소아당뇨는 아직 완치가 불가능해 평생을 관리하면서 살아가야 하는 병이지만 어린아이들이 짊어지고 가기에서 너무 버겁고 힘들기만 하다. 성인이 될수록 만성신부전증 같은 각종 합병증 위험도 커지기 때문에 아이들이나 가족들은 노심초사할 수 밖에 없다.
소아과 이기형 교수는 “적지 않는 소아당뇨 환아들이 고통받고 있다. 하지만 국내 소아당뇨 환아에 대한 인식과 지원은 턱없이 부족한 실정이다. 많은 환아들과 가족들이 질병과 잘 이겨낼 수 있도록 사회적인 관심과 지원체계가 절실하다”고 말했다.
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