'중증 소아·청소년 환자' 가정 내 돌봄 어려움 조사
주 돌봄자 부모 91.9% '하루 평균 14.4시간 동안 간병, 수면 시간 5.6시간'
최유현 교수 "중증 소아 환자 가정 돌봄 이젠 사회가 함께 짊어져야 할 문제"
논문 '바이오메드센트럴 소아 과학(BMC pediatrics)' 최신호에 게재
[보건타임즈] 지난해 합계출산율은 0.92명이다.(그림 소아환자 이미지)
정부는 심각한 문제라 여겨 각종 출산 장려 대책을 내놓고 있으나 이미 태어난 아이가 중증 환자가 됐을 때, 정부와 사회의 지원은 미비하다.
국내 가정에서 인공호흡기를 비롯해 여러 의료기기에 의지하거나 의존하는 중증 소아·청소년 환자는 10만 명당 4.4명이다.
최근 2년 사이엔 환자가 3배로 늘어나 증가세가 뚜렷하다.
유럽, 미국, 일본 등 선진국은 국가 또는 병원 중심의 돌봄 서비스가 지원된다.
반면, 우리나라는 퇴원 후 가정 돌봄에 대한 지원 시스템이 절대적으로 부족해 중증 소아·청소년을 둔 가정의 문제점을 파악, 대안이 필요하다는 논의가 계속됐다.
서울대병원 소아청소년과 최유현, 김민선 교수팀은 중증 소아·청소년 환자 중 가정용 인공호흡기, 기관 절개관, 산소 치료, 흡인 기구, 경장 영양관, 정맥 영양 등 의료기기를 유지하면서 가정 내 돌봄을 지속하는 중증 소아·청소년 환자 74명의 보호자를 대상으로 한 조사 결과를 분석해 13일 발표했다.
이 연구에 따르면 주 돌봄 제공자는 부모가 91.9%로 대부분이었다.(그래픽 참조)
하루 평균 14.4시간 동안 환자를 돌보며, 수면 시간은 5.6시간이었으며 연속 숙면하기가 어려워 심각한 수면 부족을 겪었다.
보호자는 하루 평균 몸에 분비물을 뽑는 흡인 치료 17.7회, 체위 변경 6.8회, 음식물 등 영양 공급 6.4회 시행하는 것으로 나타났다.
개인 생활에 사용하는 시간은 평균 2.4시간에 불과했다.
연구팀은 "주 돌봄 자 부모가 병간호에서 벗어날 시간을 대처해줌으로써 휴식을 물론 개인, 가정의 용무를 볼 수 있게끔 해주는 서비스가 반드시 필요하다"고 강조했다.
의료진의 주기적인 가정 방문은 간병 부담을 경감시킬 수 있지만, 국내에선 지난해부터 겨우 서울대병원, 칠곡 경북대병원 단 2곳만 중증 소아·청소년 재택 의료 시범사업을 수행하고 있다.
서울대병원은 중증 소아 환자를 단기간 보호자 없이 24시간 간호·간병하는 국내 최초 단기 돌봄 의료시설인 어린이 완화의료센터를 개설한다.
2022년에 건립할 예정으로 넥슨과 정부에서 각각 100억 원, 25억 원을 지원했다.
중증 소아 환자는 의료진의 사전 평가를 거쳐 보호자 없이 1회 6박 이하, 연간 최대 14일까지 입원할 수 있도록 할 계획이다.
최유현 교수는 "중증 소아 환자의 가정 돌봄은 이젠 가정만의 문제가 아니라 사회가 함께 짊어져야 할 문제"라면서 "의료계와 국가가 머리를 맞대며 우리 의료 현실에 맞는 서비스 개발과 적용을 서둘러야 할 시점"이라고 조언했다.
이 연구를 다룬 논문은 Looking into the life of technology- dependent children and their caregivers in Korea: lifting the burden of too many responsibilities란 제목으로 '바이오메드센트럴 소아 과학(BMC pediatrics)' 최신호에 게재됐다.
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