환우 세 명 이야기 담은 세바시 강연 통해 '질환 심각성' 조명
영상 14일과 16일, 18일 '세바시 유튜브 채널과 사노피 아토피 인사이드'에 공개
[보건타임즈] 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)가 9월 14일 세계 아토피피부염의 날을 맞아 중증 아토피피부염 인식 개선을 위한 '나는 가픈 사람입니다'란 캠페인(사진 참여자 정원희, 조재헌, 김용일)을 펼친다.
사노피-아벤티스 코리아는 글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 제약사업 부문이다.
이 캠페인은 중증 아토피피부염에 대한 일반인의 이해를 높이는 동시에 사회적으로 저평가되는 질환의 심각성을 알리기 위해 마련됐다.
이 행사는 중증 아토피피부염 환우들이 겪는 고통스러워하는 가렵고 아픈 증상을 '가프다('가렵다'와 '아프다'의 합성어)’로 정의해 '나는 가픈 사람입니다'라는 테마로 잡아 진행된다.
사노피는 광운대 공공소통연구소 라우드(LOUD), 강영호 사진작가와 협업을 통해 중증 아토피피부염 환우 3명(정원희, 조재헌, 김용일)의 이야기를 '세상을 바꾸는 시간, 15분(이하 세바시)'이란 CBS TV 교양 프로그램과 공유, 질환의 심각성을 집중 조명할 예정이다.
세바시 첫 강연자 정원희는 치료 과정을 공유하며 환우들과 블로그 채널을 통해 스토리를 나눌 예정이다.
두 번째 강연자 조재헌은 질환 후유증으로 시력을 잃었지만, 좌절 없이 다양한 분야에 도전하는 사례자로 강단에 오른다.
마지막으로 고통을 소통하는 래퍼 씨클, 김용일은 질환으로 겪은 아픔을 예술로 승화하게 된 자신만의 이야기를 들려줄 예정이다.
세 환우의 세바시 강연은 14일 처음 공개한다.
이들의 강연은 16일과 18일 세바시 공식 유튜브 채널과 아토피피부염의 정보를 좀 더 자세하게 알리는 사노피의 웹페이지 '아토피 인사이드'를 통해 볼 수 있다.
사노피-아벤티스 코리아의 스페셜티 케어 사업부인 사노피 젠자임을 총괄하는 박희경 사장은 "중증 아토피피부염은 극한의 가려움과 고통의 동반 증상, 합병증으로 망막 박리, 백내장 등의 후유증과 사회적으로 고립될 수 있지만, 단순히 가려움증을 유발하는 피부질환 정도로 생각하는 등 질환의 심각성에 대한 사회적 인식은 여전히 저조한 상황"이라며, "캠페인이 중증 아토피피부염의 심각성에 대한 사회적 공감대를 형성하는 것은 물론 환우들의 고통을 이해할 수 있는 계기로 되길 바란다"고 밝혔다.
라우드(LOUD) 캠페인을 벌이는 광운대 공공소통연구소 소장 이종혁 미디어커뮤니케이션 학부 교수는 "중증 아토피 환우들이 대중 앞에 주인공으로 설 수 있도록 하는 능동적 캠페인이 되도록 협력했다"며, "자신을 국내 최고의 사진작가 앞에 드러내 가장 대중적인 강연 무대 위에 서서 진정성을 갖고 소통함으로써 캠페인의 사회적 가치를 창출했다"고 평가했다.
강영호 작가는 "환우들과 대화하며 사진 작업을 하면서 이들이 겪어 왔던 숨겨진 아픔을 발굴, 렌즈에 담아낼 수 있었다"는 것이 크나큰 보람으로 느껴진다고 밝혔다.
사노피는 그간 중증 아토피피부염 질환에 대한 대중의 인식과 이해도를 높이면서 환자들이 일반인과 같은 삶으로 돌아갈 수 있도록 응원하는 다양한 활동들을 이어오고 있다.
지난해엔 동기 부여 콘텐츠 플랫폼 '열정에 기름 붓기'와 함께 일반 시민에게 성인 중증 아토피피부염 환자들의 일상과 어려움을 알리는 공익 캠페인 '이상 주의보 – 나는 이상한 사람입니다'를 비롯해 사노피 임직원 대상으로 성인 중증 아토피피부염 환자들을 이해하며 응원하는 사내 캠페인 '우리가 만드는 변화의 시작, Change A:D'를 각각 펼쳐왔다.
올해 3월에는 아토피피부염 질환 정보와 중증 환자들의 삶을 다룬 이야기를 담은 웹사이트 '아토피 인사이드'를 오픈했다.
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