아토피피부염 질환 정보부터 중증 환자들의 삶 이야기 등 총망라한 환자중심 정보형 웹사이트
[보건타임즈] 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은, 이하 사노피)는 아토피피부염 질환 정보와 중증 환자들의 삶이야기를 담은 웹사이트 ‘아토피 인사이드’를 첫 오픈했다. 이번 웹페이지는 아토피피부염에 대한 인식 개선과 더불어 환자들이 진료를 통해 아토피피부염을 적절하게 치료 및 관리할 수 있도록 돕는 다양한 정보를 제공하고자 기획됐다.
‘아토피 인사이드(Atopy Inside)’는 아토피피부염의 진단과 치료 관련 최신 지견과 함께 고통스러운 증상에 맞서 살아가는 중증 환우들과의 인터뷰 영상 등을 포함, 질환에 대해 보다 실제적이고 심층적인 정보를 제공한다.
웹사이트는 총 4개 카테고리로 ▲아토피피부염의 이해 중증 ▲아토피피부염 환자의 삶 ▲아토피피부염의 치료 ▲나의 아토피피부염 체크해보기 등으로 구성되어 있다. 이번 웹페이지 내 모든 정보는 카카오톡, 이메일 등으로 쉽게 공유할 수 있다.
특히 ‘나의 아토피피부염 체크해보기’ 카테고리에서는 질환의 중증도를 평가하는 ‘습진중증도평가지수(EASI)’ , 와 피부질환이 환자의 피부 증상 및 감정, 일상생활, 여가, 직장/학교 및 개인적인 관계 등에 미치는 영향을 평가하는 ‘피부과 삶의 질 척도(DLQI)’ 점수를 확인하는 체크리스트를 제공한다. EASI는 전문의가 평가하는 객관적 지표 중 하나이나, 해당 체크리스트는 기존에 아토피피부염으로 진단된 환자들을 대상으로 스스로 증상을 가늠해 지속적인 치료를 이어갈 수 있도록 돕는다. 자가 테스트 결과는 출력이 가능하다.
‘중증 아토피피부염 환자의 삶’ 카테고리에서는 오랜 기간 증상을 경험한 환자들의 인터뷰를 통해 중증 아토피피부염 질환의 심각성과 투병과정의 어려움, 꿈을 성취해가는 희망적인 극복의 과정을 영상으로 전달한다.
사노피-아벤티스 코리아의 스페셜티 케어 사업부인 사노피 젠자임을 총괄하는 박희경 사장은 “아토피인사이드는 다양한 의료 정보를 쉽고 한 눈에 확인할 수 있도록 하는 환자중심 정보형 웹페이지”라며, “앞으로도 중증 아토피피부염 환자들의 고통과 질병부담에 대한 사회적 이해를 제고하는 다양한 컨텐츠를 지속적으로 업데이트 할 계획”이라고 전했다.
한편 사노피는 그동안 임직원 및 일반인 대상 아토피피부염에 대한 이해를 높이고, 중증 아토피피부염 환자들이 보통의 삶으로 돌아갈 수 있도록 응원하는 다양한 캠페인을 진행해 왔다. 지난해 ‘이상주의보 - 나는 이상한 사람입니다’ 캠페인을 통해서는 중증 아토피피부염 환자들의 아픔과 희망을 담은 영상 4편을 기획했으며, 사내 캠페인인 ‘우리가 만드는 변화의 시작, Change A:D(아토피피부염)’에서는 환자 스토리 영상 상영회와 질환 교육, 환우 응원 이벤트 등 다양한 인식개선 활동들이 진행됐다.
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