뇌전증 앓는 아들과 어머니의 이야기 따뜻하게 풀어내며 사회적 편견 짚어
뇌전증 환자, 흔한 질환임에도 불구하고 사회 낙인과 차별로 삶의 질 ‘매우 낮아’
[보건타임즈] 한국유씨비제약(대표이사 황수진)이 ‘세계 뇌전증의 날’(매년 2월 둘째 주 월요일)을 기념해 뇌전증 질환인식 개선을 위한 단편 영화 ‘거짓말’을 대중에게 소개했다.
세계뇌전증협회(IBE)와 세계뇌전증퇴치연맹(ILAE)은 뇌전증에 대한 인식을 개선하기 위해 매년 2월 둘째 주 월요일을 ‘세계 뇌전증의 날(International Epilepsy Day)’로 지정했다. 대한뇌전증학회는 매년 세계 뇌전증의 날을 기념하며 해당 주를 ‘뇌전증 주간’으로 지정해 활동을 펼치고 있다.
이번에 공개된 CSR 단편 영화 ‘거짓말’은 취업 면접을 보게 된 뇌전증 환자가 가족의 배려와 지지를 바탕으로 사회적 편견을 극복해나가는 과정을 보여준다. 영화는 주인공의 성장과정과 면접에 임하는 모습을 담담히 보여주면서 주변의 배려만 있다면 뇌전증이 얼마든지 극복 가능한 질환이라는 메시지를 묵직히 전한다. 영상은 제작사 ‘프로덕션 계절’의 유튜브 계정을 통해 공개됐으며, ‘뇌전증 거짓말’로 검색하면 확인할 수 있다.
영화 제작을 담당했던 김동하 감독은 “영화 속에서 어머니가 발작으로 인해 아주 짧게 기억이 소실된다는 것을 아들에게 알려주지 않고 그저 ‘나비’가 보일 뿐이라고 선의의 거짓말을 하는데, 이러한 사소한 배려가 뇌전증을 극복의 시작이 될 수 있다는 것을 알리고 싶었다”고 전했다.
실제로 영화 속 어머니의 ‘일생 동안 발작한 시간을 다 합쳐도 1시간이 되지 않는데 그 시간 때문에 아들이 얼마나 열심히 살았는지 안다’는 대사는 뇌전증 환자와 환자 가족들이 평범한 삶을 영위하기 위해 얼마나 많은 노력을 하고 있는지를 간접적으로 보여준다.
뇌전증은 발작을 초래할 수 있는 원인 인자가 없음에도 불구하고, 발작이 반복적으로 발생하는 만성화된 질환이다. 흔히 팔다리가 뒤틀리는 심한 경련과 발작을 떠올리지만, 실제로 뇌전증으로 인한 발작 증세는 주변에서 인지할 수 없을 정도의 경미한 눈꺼풀 떨림이나 초점이 없는 눈으로 손을 휘젓는 행동에서 그치는 경우도 흔하다.
대한뇌전증학회에 따르면 국내 뇌전증 환자 수는 2019년 기준 36만명으로 추정되고 있으며, 환자들의 약 70%는 정상적인 삶을 유지할 수 있다.
나머지 약 30%의 환자는 약물 치료에 불응하는 약물 난치성 환자로 분류되어 산정특례 및 장애인 등록 등의 사회 보장조치가 이뤄지고 있으며, 이들에 대한 세심한 관심도 요구된다. 그러나 대부분의 뇌전증 환자들은 약물 치료나 사전 대비를 통해 충분히 조절하고 대응할 수 있다. 그럼에도 불구하고 대부분의 환자들이 취업, 사회생활 전반에서 받는 차별과 기회 제한으로 인해 상대적으로 낮은 삶의 질을 경험하고 있다.
한국유씨비제약 황수진 대표이사는 “세계보건기구에 따르면 뇌전증은 전세계적으로 6,500만명(2004년 기준)이 앓는 흔한 질환이지만, 환자들이 사회적인 편견에 부딪혀 어려움을 겪는 사례가 많다. 이러한 환자들의 어려움에 대해 보다 많은 사람들이 공감하고 이해할 수 있기를 바라며 단편 영화를 제작하게 됐다”며, “앞으로도 한국유씨비제약은 뇌전증에 대해 편견 없이 배려하는 사회를 만들 수 있도록 노력할 뿐만 아니라 약물 난치성 뇌전증 환자들의 고충을 이해할 수 있는 공감의 장을 열고자 노력할 것이다”라고 밝혔다.
한편 한국유씨비제약은 ‘Patient Value’, 즉 환자 중심의 가치 실현을 위해 양질의 의약품을 보급하는 것뿐만 아니라, 다양한 사회공헌 활동을 통해 환자의 삶을 보다 풍요롭게 만드는데 힘쓰고 있다. 지난 해에는 자체 개발한 희망 캐릭터 애착인형 판매금으로 비혼모를 지원하거나 인기 작가와 ‘뇌전증 바로알기’ 웹툰 개발 사회공헌활동을 펼치기도 했다.
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