[보건타임즈] 한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱)은 희귀질환 환자들을 응원하기 위해 연간 진행돼 온 ‘희귀질환 7,000–얼룩말 캠페인’을 마무리하며, 이를 통해 조성된 기부금을 국내 희귀질환 환아들을 위해 사용될 수 있도록 국제구호개발 NGO 굿피플(회장 김천수)에 지난 6일 전달했다.
‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’은 한국화이자제약 희귀질환사업부가 전세계 7,000여 개의 희귀질환을 앓고 있는 환자들을 응원하기 위해 지난 해부터 진행하고 있는 참여형 사회공헌 프로그램이다. 올해 캠페인의 주제는 희귀질환을 상징하는 ‘얼룩말’로, 얼룩말의 모습을 담은 컬러링북 및 앰블럼 배부, 대형 퍼즐판 조각 등 다양한 활동과 SNS 해시태그를 통해 7,000개의 응원 메시지가 모아졌다.
이번 캠페인은 지난 5월 희귀질환 극복의 날부터 시작돼 약 7개월간 진행됐으며, 한국화이자제약 임직원과 희귀질환 환우, 일반인 등 다양한 인원이 참여했다. 캠페인을 통해 희귀질환 환자를 응원하는 메시지가 모일 때마다 소정의 금액을 적립하는 방식으로 모금된 기부금은 굿피플을 통해 국내 희귀질환 환아들을 위해 쓰여질 예정이다.
한국화이자제약 희귀질환사업부 총괄 조연진 이사는 “희귀질환을 앓고 있는 대부분의 환자들이 정확한 진단을 받기까지 오랜 시간 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’을 겪는다. 이 과정에서 신체적, 경제적 부담을 견뎌야 하는 환자들을 위해 우리 사회의 따뜻한 관심과 시선이 필요하다”며, “한국화이자제약은 희귀질환 환자들을 위한 치료제 공급뿐만 아니라, 환자들의 진단율 향상을 위한 인식 증진 활동도 계속해나갈 것”이라고 전했다.
희귀질환은 약 80%가 유전질환으로,질환의 특성상 질환정보와 전문가가 부족해 확진을 받기까지 평균 7.6년의 긴 시간이 걸리는 것으로 알려져 있다. 또 전세계 7,000여 개의 희귀질환 중 적절한 치료법이 개발된 질환은 전체 중 약 5%에 불과하다.
한국화이자제약 희귀질환사업부는 최근 치료 옵션이 제한적이었던 희귀질환 트랜스티레틴 가족성 아밀로이드 다발신경병증(TTR-FAP) 치료제 ‘빈다켈’을 국내에 급여 출시했으며, 이에 앞서 전세계 최초의 유전자재조합 혈우병B 치료제 ‘베네픽스’, 재구성 시간을 1분 이내로 단축시킨 올인원 혈우병 A치료제 ‘진타솔로퓨즈' 등의 희귀질환 치료제를 국내에 공급하고 있다. 지난 2017년부터는 환자중심주의를 바탕으로 전세계 7,000여 개의 희귀질환1 극복과 인식 증진을 위한‘희귀질환 7000’ 캠페인을 진행하고 있다.
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