“말발굽 소리가 들리면 ‘말’이 아니라 ‘얼룩말’일 가능성도 생각해주세요”
[보건타임즈] 한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱)은 매년 5월 23일로 지정된 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아, 희귀질환에 대한 인지도를 높이고, 환자들에게 희망의 메시지를 전하고자 ‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’을 진행한다.
‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’은 한국화이자제약 희귀질환사업부가 전세계 7,000여 개의 희귀질환을 앓고 있는 환자들을 응원하기 위해 마련한 참여형 사회공헌 프로그램이다.
실내용 자전거로 목표 주행거리 7,000km를 완주해 기부금을 모았던 지난 해 ‘희귀질환 7000 캠페인’과 달리, 올해는 희귀질환의 올바른 진단과 치료의 필요성을 강조하는 ‘얼룩말’을 앞세워, 다양한 프로그램들을 통해 희귀질환 환우들을 위한 응원 메시지를 모을 예정이다.
얼룩말은 희귀질환의 진단과 치료의 인식개선의 필요성을 강조하면서 학계에서 상징적으로 언급되는 동물이다. “말발굽 소리를 들었을 때, 그 소리가 ‘말’이 아니라 ‘얼룩말’의 것일 수 있다는 가능성을 항상 생각해야 한다”는 말에서 유래돼, 현재 전 세계적으로 다양한 희귀질환 인식개선 캠페인에 쓰이고 있다.
한국화이자제약은 지난 16일 사옥에서 캠페인의 시작을 알리는 행사를 열고, ‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’을 위해 실시간 응원 참여가 가능한 LED 얼룩말 대형퍼즐판을 제작해 사내 임직원들이 참여할 수 있도록 했다. 또 ‘얼룩말 컬러링북’과 ‘얼룩리본 앰블럼’을 희귀질환 환우 및 의료진들에게 배부해 희귀질환에 대한 인식을 높이고 환자들의 건강을 기원하는 메시지를 전했다.
지난 5월 12일에는 한국화이자제약 희귀질환사업부 임직원들이 희귀난치성질환환우를 위한 마라톤에 전원 참여해 마라톤 참가자들에게 얼룩말의 의미를 설명하고 희귀질환 환자들을 응원하는 메시지를 받기도 하였다.
해당 캠페인은 일반인들도 인스타그램과 페이스북 등 SNS에 얼룩말 관련 사진과 응원 메시지를 해시태그(#희귀질환7000 #얼룩말캠페인)와 함께 게시함으로써 참여가 가능하다. 연간 지속적으로 진행되며, 목표 참여인원 7,000명이 도달되는 시점에 NGO 단체를 통해 희귀질환 어린이를 위한 기금을 전달할 예정이다.
한국화이자제약 희귀질환사업부를 총괄하는 임소명 상무는 “전세계 7,000여개의 희귀질환을 앓고 있는 환자들이 확진을 받기까지 평균 7.6년의 긴 시간이 걸린다. 치료 적기를 놓쳐 고통받는 환자들을 위해 진단 활성화와 치료제 접근성 강화가 필요하다”고 강조했다. 또, “한국화이자제약은 희귀질환 환우들의 치료제 개발을 위해 노력하는 한편, 희귀질환 극복을 위한 사회적 관심 제고를 위해서도 지속적으로 노력할 것”이라 덧붙였다.
화이자는 지난 20여년의 R&D 경험을 바탕으로 혈액, 신경근육, 유전성대사 등의 분야에서 약 20개의 희귀질환 파이프라인을 보유하고 있으며 현재까지 80여 개 국가에서 치료제 사용을 승인 받았다. 최근에는 유전자 치료(gene therapy) R&D에서 혁신적인 가능성을 확인하며 희귀질환 치료환경 개선에 앞장서고 있다. 또 화이자는 환자중심주의를 바탕으로 국내 희귀질환 환자들의 질환 극복을 위해 진단 지원, 치료제 접근성 확대, 사회공헌 활동을 지속하고 있다.
한편, 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하인 질환을 통칭한다. 보건복지부는 지난 2016년 12월 30일 희귀질환관리법을 제정하고 매년 5월 23일을 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정해, 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방ㆍ치료 및 관리에 관한 의욕을 고취시키고 있다.
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