국제구호개발 NGO 굿피플 통해 기부금 전달, 희귀난치질환 아동을 위해 쓰일 예정
[보건타임즈] 한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱)은 희귀질환 환자들을 응원하기 위해 진행했던 ‘희귀질환 7,000캠페인’을 마무리하며, 이를 통해 조성된 기부금을 국제구호개발 NGO 굿피플(회장 김천수)에 전달하는 자리를 가졌다.
‘희귀질환 7000 캠페인’은 한국화이자제약 희귀질환사업부가 전세계 7,000여 개의 희귀질환을 앓고 있는 환자들을 응원하는 취지로 실시한 참여형 사회공헌 프로그램이다.
한국화이자제약 임직원을 비롯한 의료전문가들이 실내용 자전거 1km를 달릴 때마다 소정의 금액을 적립하는 방식으로 진행됐다. 해당 캠페인은 올해부터 지정된 희귀질환 극복의 날인 지난 5월 23일 시작되어 6개월간 진행됐으며, 총 51명의 참여를 통해 자전거 목표 주행거리 7,000km를 완주했다.
캠페인을 통해 마련된 기부금은 지난 11일 화이자사옥에서 진행된 전달식을 통해 국제구호개발 NGO 굿피플에 전달됐으며, 향후 국내 희귀질환 어린이들을 돕는 데 사용될 예정이다.
한국화이자제약 희귀질환사업부를 총괄하는 임소명 상무는 “극희귀질환 환자들은 유병인구가 적어 의료적으로, 사회적으로 소외될 수 있다. 희귀질환 환자들을 응원하는 취지에서 시작된 캠페인이 많은 분들의 관심과 참여 속에 잘 마무리된 것처럼, 극희귀질환 환자의 질환 극복에도 사회의 따스한 시선이 필요하다”고 밝혔다. 이어 임소명 상무는 “한국화이자제약도 희귀질환 치료제 접근성 확대를 위해 노력하면서 함께 희귀질환 극복을 이루어나갈 것”이라고 강조했다.
12월은 희귀질환관리법 제정 2주년이 되는 달이다. 7천여 개의 희귀질환 중 적절한 치료법이 개발된 질환은 5%에 불과하지만, 희귀질환을 앓고 있는 전세계 환자 수는 3억 5천명에 이르며, 국내 희귀난치질환자는 2016년 2월을 기준으로 누적 103만명을 기록했다.
화이자 희귀질환사업부는 ‘모든 환자가 중요하다(Every Patient Counts)’는 핵심가치 아래, 혈액질환, 신경근육질환, 유전성 대사질환 등을 중심으로 희귀질환 포트폴리오를 구축해왔으며 현재까지 80여 개 국가에서 치료제 사용을 승인 받았다. 최근에는 유전자 치료(gene therapy)분야 연구 등 희귀질환 R&D에 지속적으로 투자하며 희귀질환 치료환경 개선에 앞장서고 있다.
한국화이자제약 희귀질환 사업부는 전세계 최초의 유전자재조합 혈우병B 치료제 ‘베네픽스’를 국내에 출시한 데 이어, 재구성 시간을 27초로 단축시킨 올인원 혈우병 A치료제 ‘진타 솔로퓨즈’, 치료 대안이 부족했던 극희귀질환 트랜스티레틴 가족성 아밀로이드 다발신경병증(TTR-FAP) 치료제 ‘빈다켈’ 등 희귀질환 환자들을 위한 다양한 치료옵션을 제공하고 있다.
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