[보건타임즈] 한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱, www.pfizer.co.kr)이 5월23일 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아, 희귀질환 환자들을 독려하고자 ‘희귀질환 7,000 캠페인’을 진행한다.
‘희귀질환 7,000 캠페인’은 전세계 7,000여 개의 희귀질환을 앓고 있는 환자들을 응원하는 취지에서 한국화이자제약 희귀질환사업부가 마련한 참여형 사회공헌 프로그램이다.
한국화이자제약 임직원들과 의료전문가들이 자전거를 탈 때마다 주행거리를 측정해 총 누적 주행거리가 7,000km를 달성하는 시점에 사회복지단체에 기부금을 전달할 예정이다.
지난 22일 한국화이자제약 사옥에서 진행된 ‘희귀질환 7,000 캠페인’ 런칭 행사에는 희귀질환사업부를 비롯한 다양한 부서의 임직원이 참석하여 희귀질환 환자와 가족들을 응원하는 메시지를 나누고, 희귀질환사업부의 비전을 공유했다. 또한 연간 진행되는 캠페인의 시작을 알리며, 기부금 마련을 위해 임직원들이 싸이클링에 참여하는 시간을 가졌다.
한국화이자제약 희귀질환사업부를 총괄하는 임소명 상무는 “전세계에 7,000여 개로 알려진 희귀질환 중 허가 받은 치료제가 있는 질환은 5%에 불과하다”며 “우리나라 희귀질환 환자들의 질환 극복을 응원하는 마음에서 희망의 7,000km를 달리는 이번 캠페인을 마련하게 되었다”고 밝혔다. 또 임소명 상무는 “특히 환자 수가 적은 극희귀질환 환자들은 정확한 진단과 치료를 받지 못할 뿐만 아니라 사회적 고립감, 경제적 부담 속에서 고통받고 있다”며 “한국화이자제약은 희귀질환 치료제 접근성 확대를 위해 노력하며, 희귀질환 극복을 향해 함께 달려나갈 것”이라고 강조했다.
2016년 2월 기준 국내에 등록된 희귀난치질환자는 약 103만명(누적)으로 꾸준히 환자 수가 증가하고 있다. 보건복지부는 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방ㆍ치료 및 관리에 관한 의욕을 고취시키기 위해 2016년 12월 30일부터 희귀질환관리법을 시행하고 매년 5월 23일을 희귀질환 극복의 날로 지정한다고 밝힌 바 있다.
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