'정진엽 장관, 박문석, 황정민, 김기정, 신형익, 류주석 교수' 집필
'의학 상식부터 동반 질환, 관리, 재활, 수술, 심리, 도움 받을 기관'까지 수록
알기 쉽게 '그림과 설명' 곁들여 편하게 읽을 수 있도록 구성
[보건타임즈] 분당서울대병원에서 뇌성마비 환자를 전문적으로 치료하는 여러 진료 분야의 교수들이 힘을 합쳐 환자와 가족들을 위해 만든 양서 '알기 쉬운 뇌성마비(겉 표지)를 최근 출간했다.
이 책은 질환은 물론 관리, 수술, 기타 도움을 받을 수 있는 기관까지 뇌성마비를 치료하는 전 과정에서 알아야 할 모든 것을 다뤄 눈길을 끈다.
이 책의 저자로는 정진엽 보건복지부 장관(정형외과 교수)을 비롯해 정형외과 박문석 교수, 안과 황정민 교수, 신경외과 김기정 교수, 재활의학과 류주석 교수, 서울대어린이병원 재활의학과 신형익 교수 등 손꼽히는 뇌성마비 권위자들이 모두 참여했다.
이 책의 특징은 각 진료과목에 따라 질환을 바라보는 다양한 시각에서 예방, 진단, 재활까지 모든 내용을 빠짐없이 담았다.
'뇌성마비'는 세계적으로 유병 율이 지속적으로 증가, 백신 개발과 예방접종으로 발생률이 크게 줄면서 많은 지역에서 박멸된 것으로 알려진 ‘소아마비’와는 다른 양상을 보이고 있다.
우리나라의 경우 인구 1,000명 당 2~4명 정도의 적지 않은 발병빈도를 보이고 있다.
이번에 새로 선보인 '알기 쉬운 뇌성마비'는 이 질환을 앓는 환자와 가족들에게 예방, 진단, 재활까지 치료의 전 과정을 빠짐없이 자세하게 알려줌으로써 큰 도움이 될 것으로 기대된다는 게 저자들의 설명이다.
환자와 가족들이 이 책을 더 반가운 이유는 책장을 펼치면 바로 눈에 들어오는 귀여운 그림들 때문이라는 것이다.
환자의 자세나 모습, 상태 등에 따른 다양한 대처와 방법들이 거의 모든 페이지마다 만화 형식으로 삽입돼 독자의 이해를 도울 수 있다는 거다.
또 의료진이 여러 상황에서 환자 가족들에게 받았던 질환과 이를 궁금해 하는 질문들을 Q&A 형식으로 책의 중간 중간에 배치해 모든 궁금증을 해결할 수 있을 것으로 보인다.
이 책의 집필을 책임 맡은 박문석 교수는 "세계화라는 명목 하에 영어로 수십 편 씩 의학 논문을 내고 있으면서, 정작 우리나라 환자를 위한 노력은 상대적으로 많이 부족했던 것이 아닌가 반성한다"며, "뇌성마비는 한 번의 수술이나 시술로 해결되는 질환이 아니라 지속적인 치료와 사회적 관심이 필요하다"고 전했다.
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