뇌전증은 사람의 뇌에 정상적으로 흐르는 전기현상에 일시적인 교란이 일어나는 질환이다.
이 때문에 치료가 힘든데다 사회생활에 제약이 많은 것으로 알려져 있다.
그러나 약물치료, 수술치료로 대부분 증상이 조절되거나 치료가 가능한 병이다.
최근 출간된 ‘에필리아가 들려주는 뇌전증 이야기’(사진 표지)는 충실한 정보를 제공하고, 이 질환이 갖는 사회적인 영향을 분석, 사회로부터 각인된 낙인을 벗기고 치료에 도움을 주는 책이다.
이 책은 의학적 전문지식이 없는 독자도 쉽게 이해할 수 있도록 전문용어들을 풀어 설명했으며, 만화 그림을 다양하게 추가, 친근하게 접근할 수 있도록 1부에서 4부로 나눠 만들어졌다.
1부는 뇌전증 바로 알기, 2부는 소아청소년 뇌전증, 3부는 뇌전증에 수반된 사회적 문제들, 4부에선 에필리아 소개로 분류, 학술적, 법률적 범위를 넘어 환우들과 가족 그리고 모든 사람들에게 이 병을 구체적이고 친근하게 소개하고 있다.
이상건 서울대병원 교수 등 집필진 ‘에필리아’는 뇌전증을 전문으로 진료하는 국내 신경과 소아청소년과 교수들이 주축이 돼 운영하는 인터넷 뇌전증 포털 사이트다.
‘에필리아’는 2003년 첫 오픈 이후 뇌전증과 연관된 최신의학 강좌와 치료법 소개는 물론 다양한 정보와 지식을 제공해오고 있다.
이 교수는 “뇌전증이 난치병이라는 사회적 편견은 환자들의 정상적인 생활을 방해할 뿐 아니라 올바른 치료를 받는 데 큰 걸림돌이 된다”며 “이 책이 이러한 사회의 그릇된 인식을 바로잡아 환우모두가 올바르고 적절한 치료를 받도록 큰 도움이 되길 희망한다”고 말했다.
뇌전증이란,
이 병은 뇌에서 생기는 질환이다.
뇌 신경세포가 일시적 이상을 일으켜 과도한 흥분 상태를 나타냄으로써 의식의 소실이나 발작, 행동의 변화 등 뇌기능의 일시적 마비의 증상을 나타내는 상태를 말한다.
고대 사람들이 보기엔 갑자기 정신을 잃고 쓰러져 몸을 떠는 발작증상이 가장 인상적으로 보게 돼 이 증상과 질환을 동아시아에서는 간질이라고 불렀다.
요즘와선 이 질환의 원인과 발생 과정이 밝혀져 치료가 쉬워졌다.
이에 2010년 대한뇌전증학회에선 이 질환의 병명을 뇌의 전기적인 이상이라는 의미의 뇌전증으로 바꾼 뒤 사회적으로 점차 상용화되고 있다.
환자는 얼마나 될까(?)
국내엔 2009년 현재 1,000명당 4명, 약 12만 명의 뇌전증 환자가 있는 것으로 조사됐다. 뇌전증은 완치가 되거나, 저절로 없어지기도 해 평생 경험하는 경우는 더 많아 4~10명/1000명꼴로 평생 경련이 한 번이라도 있는 경우까지 합치면 1~3명/100명으로 드문지 않다.
지은이 에필리아 편집위원회/출판사 범문에듀케이션/페이지 288쪽/가격 19,000원
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