한국희귀질환재단에서는 서울성모병원 선천성질환센터와 함께 오는 31일 화요일 오후 2시부터 6시 30분까지 서울성모병원 대강당에서 ‘선천성 질환과 유전상담’ 주제를 가지고 교육강좌와 세미나를 개최한다.
이 행사는 (재)생명보험사회공헌재단의 후원으로 이뤄지며 총 2부로 나누어 1부에서는 ‘희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌’를‘, 2부에서는 ‘희귀난치성질환 유관의료복지관계자를 위한 교육 세미나’를 개최한다.
1부에서는 △희귀질환 환자에 대한 의료사회사업의 역할 및 지원현황(서울성모병원 사회사업팀 윤나리 사회사업가) △유전성 질환의 산전 진단과 태아 및 신생아 관리와 치료(서울성모병원 산부인과 박인양 교수) △선천성질환 사례 발표(서울성모병원 소아청소년과 김지훈 교수) △선천성질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 질의응답이 진행될 예정이다.
2부에서는 △선천성 귀 질환의 진단과 치료(서울성모병원 이비인후과 박시내 교수) △선천성질환의 분자 유전학적 진단(서울성모병원 진단검사의학과 채효진 교수) △선천성질환의 최신 연구 동향(가톨릭의과대학 미생물학교실/가톨릭 인간 유전체 다형성 연구소 정연준 교수) △유전상담의 필요성및 역할(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 질의응답이 진행될 예정이다.
이번 교육 강좌를 통해 희귀질환 환자와 가족들이 ‘질환의 의학적, 유전학적’ 정보에 대한 정확하고 충분한 이해를 갖고 질환에 적절하게 대응할 수 있도록 돕고자 한다. 또, 희귀난치성질환 관련 의료복지 현장에서 활동하는 실무자들에게 희귀질환에 대한 최신 정보와 유전상담 서비스에 대한 이해를 증진시킴으로써, 실제 임상 현장에서 희귀질환 환자와 가족들이 필요로 하는 유전상담 서비스를 제공받을 수 있는 효율적인 희귀질환 관리 시스템 마련에 기여할 것으로 기대된다.
이번 교육 프로그램은 한국희귀질환재단의 중요 목적사업인 <희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 지원 사업>의 일환으로 생명보험사회공헌재단의 후원을 받아 이뤄지며,
희귀난치성질환 환자와 가족은 물론, 의사, 간호사, 재활치료사, 사회복지사 등 희귀난치질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 사전 등록을 통해 무료로 참석할 수 있다.
< 등록 및 문의 >
한국희귀질환재단 (www.kfrd.org), 031)216-9230, E-Mail:raredisease@hanmail.net
가톨릭대학교 서울성모병원 (www.cmcseoul.or.kr), 02)2258-2715, E-Mail: fetuslovecenter@catholic.ac.kr
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