한국희귀질환재단에서는 고려대학교 구로병원 희귀난치성질환센터와 함께 오는 11월 24일 목요일 오후 1시부터 3시까지 고려대학교 구로병원 대강당에서 ‘근골격계 희귀질환과 유전상담’이라는 주제로 ‘희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌’를 개최한다.
이날 교육 강좌에서는 △근골격계 희귀질환의 이해(고려대학교 구로병원 정형외과 송상헌 전임의) △근골격계 희귀질환 환자와 가족의 입장에서 본 유전상담 서비스의 필요성(한국저신장장애인협회 김세라 회장) △근골격계 희귀질환 환자에 대한 의료 복지 서비스 지원 현황( 고려대학교 구로병원 사회사업팀 김원철 팀장) △근골격계 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답이 진행될 예정이다.
이번 교육 강좌를 통해 희귀난치성 질환 환자와 가족들이 질환의 ‘의학적, 유전학적’ 정보에 대한 정확하고 충분한 이해를 갖게해 질환에 적절하게 대응할 수 있도록 돕고, 실제 임상 현장에서 희귀질환 환자와 가족들이 필요로 하는 유전상담 서비스를 제공받을 수 있는 효율적인 희귀질환 관리 시스템 마련에 기여할 것으로 기대된다.
한국희귀질환재단의 중요 목적사업인 <희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 지원 사업>의 일환으로 생명보험사회공헌재단의 후원을 받아 이루어지며, 희귀질환 진료와 관계된 국내 4개 의료기관(고려대학교 구로병원, 아주대학교병원, 양산부산대병원, 이화여대목동병원)과 협력 관계를 구축해 9월~12월까지 매월 ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌 및 유관의료복지 관계자를 위한 교육 세미나 ’를 시행하게 된다.
한국희귀질환재단은 뜻있는 의료, 복지, 특수교육, 언론인, 환우회 대표 등의 각계각층의 참여로 지난 6월 29일에 공식 출범한 공익법인으로써, △ 희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 지원 사업, △ 효율적인 희귀질환 치료제 개발을 위한 R&D 지원 사업, △ 저소득 희귀질환 환자들을 위한 의료비(진단비) 지원 사업, △ 희귀질환 환아를 위한 특수 보육 교육 지원, △ 자원봉사 네트워크 구축 및 관리 등 목적사업 추진을 위해 힘쓰고 있다.
이번 교육 세미나는 희귀난치성질환 환자와 가족은 물론, 의사, 간호사, 재활치료사, 사회복지사 등 희귀난치질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 사전 등록을 통해 무료로 참석할 수 있다.
< 등록 및 문의 >
한국희귀질환재단 (www.kfrd.org) 031)216-9230
고려대학교 구로병원 희귀난치성질환센터 (www.raredisease.or.kr) 02)2626-1880
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