아주대병원 유전질환전문센터와 한국희귀질환연맹은 오는 21일 (화) 오후 2시 아주대 의과대학 1층 제6강의실에서 ‘희귀질환의 조기진단 및 효율적인 관리지원을 위한 워크숍’을 개최한다.
이번 워크숍은 KT&G 복지재단의 ‘저소득층 희귀난치성질환 진단 지원 사업’의 일환으로써, 각 분야 전문가가 말하는 최신 의료복지 정보를 통해 희귀질환에 대한 이해를 높이고 환자를 좀 더 효율적으로 관리하고 지원하기 위한 목적으로 마련됐다.
이날 워크숍에서는 △정부의 희귀난치성질환 지원 사업 현황 및 향후 계획(질병관리본부 희귀난치성질환센터 심혈관∙희귀질환과 박현영 과장) △효율적인 희귀질환 관리와 유전상담의 실제(아주대 김현주 명예교수) △희귀질환 환자를 위한 임상사회사업서비스(강남세브란스병원 사회사업팀 김민영 사회사업사) △염색체질환의 진단 및 최신 연구 동향(엠지메드연구소 박상진 소장)에 대한 강의가 진행될 예정이다.
희귀질환 환자를 일선에서 진료하는 의료진, 의료복지 서비스를 제공하는 병원 사회사업팀이나 복지관 사회복지사, 희귀질환 환자와 가족은 물론 이번 주제에 관심 있는 분이면 누구나 무료로 참가할 수 있다. 참가 희망자는 12월 20일까지 사전 등록하면 되고, 행사 당일은 오후 1시 30분에서 50분까지만 현장 등록이 가능하다.
유전질환 전문센터는 희귀질환으로 진단받았으나 적절한 진료와 상담, 전문적인 정보의 부족으로 어려움을 겪는 환자와 가족을 위해 2006년부터 정기적으로 교육강좌를 열고 있다. 교육강좌는 현장 경험이 있는 전문가들에게 희귀질환의 의료복지에 대한 최신정보를 듣는 것은 물론, 같은 질환을 갖고 있는 환자와 보호자들의 공감대 형성과 정보 교류의 장이 되고 있다.
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