삼성서울병원(원장 최한용)이 지난 11일 본관 지하 1층 대강당에서 국내외 의료진, 환우, 보호자 등 100여 명이 참가한 가운데 ‘제9회 MPS 심포지엄’을 개최했다.
순천향대의대 소아과 이동환 교수의 개회사로 시작한 이번 심포지엄은 1부 MPS 치료 관련 심포지엄, 2부 ‘MPS 환우의 날’기념행사로 진행됐다.
특히 이번 심포지엄에는 일본 국립소아병원 토라유키 오쿠야마 교수, 대만 마카이 메모리얼병원의 린 교수, 경북대의대 소아청소년과 고철우 교수 등 국내외 MPS 관련 의료진이 다수 초청돼 MPS 치료를 위한 최신 지견을 공유하는 뜻 깊은 자리로 마련됐다.
삼성서울병원 소아청소년과 진동규 교수는 “MPS가 희귀질환이지만 효소 치료를 통해 많은 증상들이 호전이 있었고 환아 및 환아 보호자들의 삶의 질이 향상될 것을 기대할 수 있겠다”며 “환자와 가족들은 치료에 대한 희망의 끈을 놓지 않아야 하며, 삼성서울병원도 가장 많은 뮤코다당증 환자를 보고 있는 만큼 환자들에게 보다 수준 높은 진료를 베풀기 위해 노력하겠다”고 밝혔다.
한편 MPS(Mucopolysaccharidoses)는 뮤코다당증 또는 뮤코다당체 침착증이라고 하며 뮤코다당을 분해하는 특정효소의 결핍으로 뮤코다당이 세포와 조직에 비정상적으로 축적돼 세포손상으로 일으키는 유전성 난치병이다.
어떤 효소가 결핍되느냐에 따라 현재 1형에서 9형까지 분류되며(이 중 5형과 8형은 더 이상 사용되지 않고 있다.), 1형, 2형, 6형의 환아들이 효소주사를 맞고 있고, 4형의 경우 임상시험을 앞두고 있다. 이외 골수 이식 등의 치료가 있지만 치료과정이 힘들어 아직 일반화되지 못하고 있다.
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