보건의료 데이터 결합 신청 포털 통해 '누구나 양질 결합데이터' 이용
3개 결합 전문기관에 '건강보험공단, 심사평가원, 보건산업진흥원' 3곳 지정
[보건타임즈] 여러 기관에 흩어져 있는 보건의료 데이터를 활용할 수 있도록 지원하기 위해 작년 10월 가명 정보 결합 전문기관으로 지정한 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 한국보건산업진흥원 3곳이 2월18일부터 본격적으로 가동한다.(
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즉 누구의 간섭이나 동위 없이 여러 기관에 흩어져 있는 보건의료 데이터를 한꺼번 합쳐 통계, 기록보존, 과학적 연구 목적으로 활용할 수 있도록 지원하겠다는 거다.
그간, 보건의료 데이터는 정보의 민감성과 복잡성 등으로 누구나 쉽게 활용하지 못하던 영역이어서 이들 보건 의료분야 결합 전문기관 3곳에 사회적 기대가 높다.
보건복지부는 통계, 기록보존, 과학적 연구 목적으로 가명 정보를 동의 없이 활용할 수 있도록 개인정보 보호법 개정하는 등 사회적 여건 변화에 빠르게 대응, 국내 최초로 3개 결합 전문기관을 지정했으며 차질 없이 합친 가명화된 보건의료 데이터를 차질 없이 활용할 수 있도록 3개월간 공통 심의 기준 등 업무지침 마련, 심의위원 공동 풀 구성 등 3개 기관이 원-팀(One-Team)으로 운영될 수 있게 환경을 구축했다고 9일 밝혔다.
결합 전문기관의 업무지침에 따르면 주요 기능과 역할은 ▲ 가명 정보 결합 ▲ 폐쇄공간 제공과 처리 지원 ▲ 반출심사 등이다.
▲ 가명 정보 결합은 과학적 연구 등을 위해 2개 이상의 가명 정보를 결합하는 것을 가리킨다.
▲ 폐쇄공간 제공과 처리 지원은 결합신청자가 결합이 된 정보를 가명·익명처리 할 수 있도록 기술적·관리적·물리적으로 조치가 된 공간과 필요한 지원을 제공한다,
▲ 반출심사는 반출심사위원회 구성과 합친 정보의 반출을 승인하는 업무를 말한다.
이러한 업무지침 등엔 가명 정보 결합·반출 절차와 처리기한, 심의위원회 구성 요건․심의 기준, 안전성 확보조치 등의 내용을 담아, 가명 정보 결합신청자의 혼란을 최소화하는 등 신속한 업무 처리를 도모토록 마련했다.
또 기관별 결합·반출 심의위원회의 원활한 운영과 심의 결과의 공정성 확보를 위해, 복지부 지정 기관 (재)한국보건의료정보원(전자의무기록시스템 인증기관)을 통해 구성한 법률, 윤리, 정보보호 분야 전문위원 풀을 활용하도록 했다.
이와 함께 ▲ 각 기관의 데이터 보유현황을 보여주는 지도 제작 ▲ 결합·활용 상담(컨설팅)을 위해 여러 정보를 수집, 종합해 정보가 필요한 사람들에게 안내해주는 빅데이터 큐레이팅 교육과정 개설 ▲ 기관 통합 홈페이지 제작 등 결합 수요자의 편의를 지원할 방안을 마련했다,
가명 정보 결합 수요자는 '보건의료분야 결합 전문기관 통합포털'을 통해 통합적인 결합정보를 받을 수 있으며, 결합 전문기관별 홈피 또는 방문․우편․팩스를 통해 가명 정보 결합을 신청할 수 있다.
'보건의료분야 결합 전문기관 통합포털'에선 가명 정보 결합제도, 결합신청 절차, 관련 법령 등을 확인할 수 있으며 ‘보건의료 데이터 지도’란을 통해 데이터가 어디에 있는지 몰라 활용이 어려운 사용자를 위해 국내 보건의료분야 공공기관의 정보 보유현황을 안내한다.
통합포털에선 이달 2월 18일부터 3개 결합 전문기관의 온라인 결합 신청 코너로 직접 연결될 수 있도록 지원하는 등 서비스를 시작한다.
보건의료 결합 전문기관 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 한국보건산업진흥원에 결합 신청방법은 이렇다.
온라인으로 신청하려면 각 기관의 홈피에 접속, 신청서와 첨부서류를 제출하면 된다.
오프라인으로 신청하려 한다면 기관과 사전협의 후, 결합 신청서와 관련 서류를 방문 또는 우편, 팩스로 제출하면 된다.
이와 함께 보건의료분야 결합 전문기관은 가명 정보 결합을 위한 지침, 시스템 개선이 완비됨에 따라, 2월부터 본격적으로 업무를 개시함은 물론, 결합 활용 우수사례를 선도적으로 발굴 추진한다.
가령 첫 사례로 국민건강보험공단이 보유한 건강보험 자격, 보험료 등의 정보와 국립암센터의 암 등록정보를 합쳐 폐암의 치료 효과를 분석한 후 암 환자의 합병증·만성질환 발생 예측 모델을 개발하는 등 한국인이 겪는 질환 중 사망률이 가장 높은 암 질환의 예방·관리에 적극적으로 나설 수 있다.
두 번 사례로 C19 백신 부작용 조사를 위해 건강보험심사평가원이 보유한 진료 내역, 기저질환, 알레르기 반응 정보와 통계청의 사망 정보, 질병 관리청의 접종일, 백신 종류 등 정보를 합하면 제약사, 의료기관이 보유한 임상데이터만으로 임상시험을 진행하는 경우보다 백신 부작용 원인을 합리적이면서 신속하게 파악, 국민이 안전하게 백신을 접종할 수 있다.
세 번째 사례로는 자살의 사회·환경적 요인을 파악하려면 국민건강보험공단 보유 자살사망자 진료 정보, 장애 유형 정보와 경찰청의 자살사망자 경찰 수사기록을 합쳐 분석함으로써, 좀 더 세밀하게 찾을 수 있을뿐더러 사회 곳곳에서 도움이 필요한 국민이 좀 더 체감할 수 있는 자살 예방 정책을 선제적으로 수립할 수 있을 수 있다.
복지부는 앞으로, 전 분야 중에서 최초로 본격적인 결합 업무를 가동하는 만큼, 전문기관이 보유한 정보를 활용한 합친 사례부터 선제적으로 발굴, 민간으로 점차 확산해나갈 예정이다.
기사최종편집일: 2024-04-18 16:45:00
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