HOME ȸ»ç¼Ò°³ ½ÃÀÛÆäÀÌÁö·Î Áñ°Üã±âÃß°¡ ±âÀÚȸ¿ø½Åû
[¸ð¹ÙÀϸðµå] ·Î±×ÀΠȸ¿ø°¡ÀÔ
2024³â03¿ù29ÀÏfri
±â»çÃÖÁ¾ÆíÁýÀÏ: 2024-03-29 15:59:29
´º½ºÈ¨ > people+ > °ø°³°­Á > ½ÉÆ÷Áö¾ö
2020³â07¿ù13ÀÏ 16½Ã18ºÐ
±ÛÀÚÅ©±â ±â»ç³»¿ë À̸ÞÀϺ¸³»±â ´º½ºÇÁ¸°Æ®Çϱ⠴º½º½ºÅ©·¦Çϱâ
»ç³ëÇÇ, Æĺ긮º´ Àü¹®°¡µéÀÇ ÁÖÁ¦º° ½ÉÃþ °­¿¬ ¡®FAME¡¯ ¿Â¶óÀÎ ½ÉÆ÷Áö¾ö ½Ç½Ã
¿©¼º¡¤¼Ò¾Æ ȯÀÚ, Áø·á ÇöÀå µô·¹¸¶ µî ½Éµµ ÀÖ´Â ÁÖÁ¦ ´Ù·ï

Áúȯ¿¡ ´ëÇÑ ´ÙÇÐÁ¦Àû Á¢±Ù À§ÇØ Æĺ긮º´ Àü¹®°¡ÀÇ ¿Â¶óÀÎ °­¿¬ ½Ã¸®Áî ¸¶·Ã
7~8¿ù µÎ ´Þ °£ ¸ÅÁÖ 1ȸ¾¿ ÃÑ 7ȸ ÁøÇà··»ç³ëÇÇ ½Å±Ô À¥½ÉÆ÷Áö¾ö ¼­ºñ½º ‘e-Link’ ÅëÇØ Âü¿© °¡´É

[º¸°ÇŸÀÓÁî] »ç³ëÇÇ-¾Æº¥Æ¼½º ÄÚ¸®¾Æ(´ëÇ¥ ¹è°æÀº)°¡ Àü¹®ÀǵéÀÇ Æĺ긮º´ Áø´Ü ¹× Ä¡·á °æÇèÀ» ¹ÙÅÁÀ¸·Î ¼±Á¤ÇÑ ÁÖÁ¦º° ½ÉÃþ °­¿¬ ‘FAME(Fabry Advocates’ & Masters’ E-Link Symposium)’ ¿Â¶óÀÎ ½ÉÆ÷Áö¾öÀ» 14ÀϺÎÅÍ ÁøÇàÇÑ´Ù°í ¹àÇû´Ù.

FAME ½ÉÆ÷Áö¾öÀº Áø´ÜºÎÅÍ Ä¡·á, °ü¸®¿¡ À̸£±â±îÁö ´ÙÇÐÁ¦Àû Á¢±ÙÀÌ ¿ä±¸µÇ´Â Æĺ긮º´ÀÇ Áø·á ÇöÀå¿¡ ½ÇÁúÀûÀÌ°í À¯¿ëÇÑ Á¤º¸¸¦ Á¦°øÇÏ°íÀÚ, ½ÇÁ¦ Æĺ긮º´ ȯÀÚ Áø´Ü ¹× Ä¡·á °æÇèÀÌ ÀÖ´Â Àü¹®ÀǵéÀÇ ½ÉÃþ °­ÀǸ¦ Áß½ÉÀ¸·Î ±âȹµÆ´Ù.

À̹ø Çмú Çà»ç´Â ‘Æĺ긮º´ ȯÀÚº° ¸ÂÃã Ä¡·á Àü·«°ú ´ÙÇÐÁ¦Àû Á¢±Ù(How to provide individualized and multidisciplinary care for my Fabry Patients)’À̶ó´Â ÁÖÁ¦ ¾Æ·¡, ‘¿©¼º ¹× ¼Ò¾Æ Æĺ긮º´ ȯÀÚÀÇ Áø´Ü°ú Ä¡·á’¿Í ‘Æĺ긮º´ Áø´Ü ¹× Ä¡·á¿¡ À־ÀÇ µô·¹¸¶’¶ó´Â µÎ °¡Áö ³íÁ¡À» Áß½ÉÀ¸·Î °­¿¬ÀÌ ÁøÇàµÉ ¿¹Á¤ÀÌ´Ù.

¿©¼º ¹× ¼Ò¾Æ Æĺ긮º´ ȯÀÚÀÇ Ä¡·á Àü·«¿¡ ´ëÇÑ °­¿¬À¸·Î´Â ¡ãÃ븮È÷´ëÇб³º´¿ø ¾Ëºñ³ª ³ë¿Î(Albina Nowak) ±³¼öÀÇ ‘¿©¼º Æĺ긮º´ ȯÀÚ Ä¡·áÀÇ ÀÌÇØ’(7/22, ¼ö)¿Í ¡ã°æºÏ´ëÇб³º´¿ø ÀÌÀ±Á¤ ±³¼öÀÇ ‘°£°úµÇ°í ÀÖ´Â ¼Ò¾Æ Æĺ긮º´ ȯÀÚÀÇ Áõ»óµé’(8/5, ¼ö)ÀÌ ¿¹Á¤µÇ¾î ÀÖ´Ù.

ÀÌ¿Í ÇÔ²² ¿©¼º ¹× ¼Ò¾Æ ȯÀÚÀÇ Áúȯ °ü¸®¿¡ ÀÖ¾î ÇÙ½É »çÇ×ÀÎ ‘°¡Á· °Ë»ç(Family screening)’°¡ ¿øÈ°È÷ ÀÌ·ç¾îÁöÁö ¸øÇÏ´Â ±¹³» ÀÇ·á ÇöÀåÀÇ ¾î·Á¿òÀ» ¹Ý¿µÇØ, ¡ã¼øõÇâ´ëÇб³ ¼­¿ïº´¿ø ÀÌÁ¤È£ ±³¼öÀÇ ‘Æĺ긮º´ÀÇ À¯Àü »ó´ãÀÇ Á߿伺’(7/14, È­)°ú ¡ãÃæºÏ´ëÇб³º´¿ø ÀÌÁÖÈñ ±³¼öÀÇ ‘°¡Á· °Ë»ç °æÇè’(8/26, ¼ö)À» °øÀ¯ÇÏ´Â ½Ã°£ÀÌ ÁغñµÆ´Ù.

Æĺ긮º´ Áø´Ü ¹× Ä¡·á¿¡ ÀÖ¾î ÀïÁ¡ÀÌ µÇ°í ÀÖ´Â µô·¹¸¶Àû ¿äÀο¡ ´ëÇؼ­´Â ¡ã¾Ëºñ³ª ³ë¿Î ±³¼öÀÇ ‘Æĺ긮º´ ȯÀÚÀÇ À¯ÀüÀÚÇü ¹× ÁúȯÀÇ ÁßÁõµµ¿¡ µû¸¥ Æĺê¶óÀÚÀÓ Åõ¿©’(7/29, ¼ö)¿Í, ¡ã°¡Å縯´ëÇб³ ¼ººó¼¾Æ®º´¿ø ±èÁöÈñ ±³¼öÀÇ ‘Çѱ¹ Æĺ긮º´ ȯÀڵ鿡°Ô¼­ ³ªÅ¸³ª´Â GLA À¯ÀüÀÚ º¯ÀÌÀÇ ¹üÀ§¿Í ÀÌ»ó º¯Çü ȯÀÚ¿¡ ´ëÇÑ Áø·á’(8/12, ¼ö), ¡ã°¡Å縯´ëÇб³ ¿©Àǵµ¼º¸ðº´¿ø Á¤¼ºÁø ±³¼öÀÇ ‘º¹ÇÕ ÀÎÆ®·Î´Ð ´Ü»óÇü À¯ÀüÀÚ(complex intronic haplotype)’(8/19, ¼ö)¿¡ ´ëÇÑ ÁÖÁ¦¸¦ ¹ÙÅÁÀ¸·Î ±¹³»¿Ü Àü¹®ÀǵéÀÇ °­¿¬ÀÌ ÁøÇàµÉ ¿¹Á¤ÀÌ´Ù.

À̹ø FAME ¿Â¶óÀÎ ½ÉÆ÷Áö¾öÀº »ç³ëÇÇ°¡ »õ·Ó°Ô µµÀÔÇÑ À¥½ÉÆ÷Áö¾ö ¼­ºñ½º ‘e-Link(http://sanofielink.kr)’¸¦ ÅëÇØ ÁøÇàµÈ´Ù. e-Link »çÀÌÆ®¿¡ Á¢¼ÓÇØ È¸¿ø°¡ÀÔ ¹× ·Î±×ÀÎ ÈÄ, ‘½ÉÆ÷Áö¾ö ÀÏÁ¤’ÀÌ ±â·ÏµÈ Ķ¸°´õ¿¡¼­ ¹æ¼Û ÀÏÀÚ¸¦ ¼±ÅÃÇØ ½ÃûÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù.

»ç³ëÇÇ-¾Æº¥Æ¼½º ÄÚ¸®¾ÆÀÇ ½ºÆä¼ÈƼ ÄÉ¾î »ç¾÷ºÎÀÎ »ç³ëÇÇ Á¨ÀÚÀÓÀ» ÃÑ°ýÇÏ´Â ¹ÚÈñ°æ »çÀåÀº “ÀüÇüÀûÀÎ À¯ÇüÀÇ ³²¼º Æĺ긮º´ ȯÀÚ ´ëºñ ¿©¼º°ú ¼Ò¾Æ ȯÀÚÀÇ °æ¿ì Áø´Ü ¹× Ä¡·á¿¡ ÀÖ¾î ¾î·Á¿ò°ú ÇÑ°è°¡ ¸¹´Ù.

ÇÏÁö¸¸, ³²¼º ȯÀÚ¿Í ¸¶Âù°¡Áö·Î ¿©¼º°ú ¼Ò¾Æ Æĺ긮º´ ȯÀÚ Ä¡·á¿¡ À־µµ Á¶±â Áø´Ü°ú Ä¡·á°¡ ÃÖÀûÀÇ Ä¡·á °á°ú¸¦ À§ÇØ Áß¿äÇÑ ¿äÀÎÀÌ´Ù. ÀÌ¿¡ Æĺ긮º´ Ä¡·á °æÇèÀ» º¸À¯ÇÑ Àü¹®Àǵé°ú ÇÔ²² ½ÇÁ¦ »ç·Ê ¹× Áö°ßÀ» °øÀ¯ÇÏ´Â ÀåÀ» ¸¶·ÃÇß´Ù”¸ç, “Æĺ긮º´Àº Èñ±ÍÁúȯÀ¸·Î¼­ ¾ÆÁ÷ ¸¹Àº ¿¬±¸¿Í ÀÓ»ó °æÇè °øÀ¯°¡ ÇÊ¿äÇÑ ¸¸Å­, »ç³ëÇǵµ À¯°ü ±â°ü°ú Çù·ÂÇϸç ÁúȯÀÇ Áø´Ü ¹× Ä¡·á ȯ°æ °³¼±À» À§ÇÑ ³ë·ÂÀ» Áö¼ÓÇÒ °Í”À̶ó°í ¸»Çß´Ù.

ÇÑÆí, ±¹³» Æĺ긮º´ Ä¡·áÁ¦ Á¡À¯À² 1À§ ‘Æĺê¶óÀÚÀÓÁÖ 35mg(¼ººÐ¸í ¾Æ°¥½Ã´ÙÁ¦º£Å¸)’À»  º¸À¯ÇÑ »ç³ëÇÇ´Â ´ÙÇÐÁ¦Àû Á¢±ÙÀÌ ÇÊ¿äÇÑ Æĺ긮º´ Áø´Ü ¹× Ä¡·á ȯ°æ °³¼±À» À§ÇØ ‘2018 »ç³ëÇÇ ½ÉÀåÇÐ ½ÉÆ÷Áö¾ö’, ‘2019 Æĺ긮 ¾ÆÄ«µ¥¹Ì’, ‘2020 Æĺ긮º´ ½ÉÀåÇÐ ¿þºñ³ª’ µî ´Ù¾çÇÑ ºÐ¾ß ÀÇ·áÁøµéÀ» ´ë»óÀ¸·Î Çмú Çà»ç¸¦ ÁøÇàÇØ ¿À°í ÀÖ´Ù.

È¿¼Ò´ëü¿ä¹ý(ERT) Ä¡·áÁ¦ Æĺê¶óÀÚÀÓÀº ´Ù¾çÇÑ ÀÓ»ó ¿¬±¸¸¦ ÅëÇØ ¡ãÁ¶±â Ä¡·á¸¦ ÅëÇÑ ½ÉÀå ±â´É ¹× ¿îµ¿´É·Â °³¼± , ¡ã½ÅÀå, ½ÉÀå ¹× ÇǺÎÀÇ Ç÷°ü ³»ÇǼ¼Æ÷ ³» GL-3 Á¦°Å ¹× À¯Áö , ¡ã½ÉÀå, ½ÅÀå ¹× ³úÇ÷°ü »ç°Ç ¹× »ç¸Á ¹ß»ý À§Ç輺 °¨¼Ò(À§¾à ´ëºñ)  µî Àå±â ±â´É·Áõ»ó °³¼± È¿°ú¸¦ ÀÔÁõÇß´Ù.

°ü·Ã±â»ç°¡ ¾ø½À´Ï´Ù
´º½º½ºÅ©·¦Çϱâ
Á¶ÇöÁø (bktimes@naver.com) ±âÀÚ 
À̱âÀÚÀÇ ´Ù¸¥´º½ºº¸±â
½ÉÆ÷Áö¾ö¼½¼Ç ¸ñ·ÏÀ¸·Î
GC³ì½ÊÀÚÀ£ºù, ¡®Á¦1ȸ ±â...
'´Ü±¹´ë Áß°³ÀÓ»ó½ÃÇè¼¾ÅÍ'...
ÀÌ´ë¸ñµ¿º´¿ø ¡®°ú°Å¡¤ÇöÀç...
GSK, ¾Æ¹Ù¹Ì½º ½ÉÆ÷Áö¾ö ¼º...
´ëÇÑÁ¤Çü¿Ü°ú ½ºÆ÷Ã÷ÀÇÇÐȸ...
´ÙÀ½±â»ç : Äڷγª19 ½Ã´ë Á¦¾à¾÷°è ¼ÒÅë, ¾ðÅÃÆ® ³Ñ¾î ¡®¿ÂÅÃÆ®¡¯ Ç÷§ÆûÀ¸·Î (2020-07-13 16:55:57)
ÀÌÀü±â»ç : Çѱ¹MSD, ½Ì±Ö·¹¾î¢ç ±¹³» Çã°¡ 20Áֳ⠱â³ä ¡®´Ù(Òý)°¡Ä¡ ½ÉÆ÷Áö¾ö¡¯ °³ÃÖ (2020-07-06 09:50:09)
º´¿ø°è, "°è...
º´¿ø°è, "°è¹¦³â...
Á¦¾à¡¤°Ç½Ä 12°³...
°Çº¸°ø´Ü, ¼Ò¼Ó±â°ü '¼­¿ï¿ä¾ç...
¼ºÀåÇÏ°íÇ ´ç½Å, "Áö±Ý ´ë¿õ,...
º¸·ÉÁ¦¾à, ¿Ã »ó¹Ý±â '¿µ¾÷Á÷ ...
°Çº¸°ø´Ü, ¿ÃÇØ '°³¹æÇü Á÷°ú ...
°Çº¸°ø´Ü, '¿Ã Á¦3Â÷ °³¹æÇü ...
³í¹®) Inhalation Delivery of Interferon-¥ë-Loaded....  
ȸ»ç¼Ò°³ °³ÀÎÁ¤º¸º¸È£Á¤Ã¥ ÀÌ¿ë¾à°ü À̸ÞÀÏÁÖ¼Ò¹«´Ü¼öÁý°ÅºÎ ¾Ë¸³´Ï´Ù º¸µµÀÚ·á ±â»çÁ¦º¸ Á¤±â±¸µ¶