절반가량 다른 지역서 진료‥'보호자 직장, 가정생활'에 큰 지장
김민선 교수 "지역사회에 전문 완화의료 치료기관 확충 절실"
논문, '사이언티픽 리포트(Scientific Reports) 최신호'에 게재
[보건타임즈] 우리나라에서 중증질환을 앓아 완화의료가 필요한 소아 환자가 연간 13만여 명에 이르며 이 중 1천여 명이 사망하지만, 전문적으로 완화의료 서비스를 하는 의료기관은 단 4곳으로 대책이 다급할 뿐만 아니라 절실하다는 분석(논문)이 나왔다.(사진 중증소아 환자/어린이 공공전문진료센터 충족률)
완화의료는 중증환자와 가족의 고통을 완화하는 동시에 삶의 질을 향상을 목표로 하는 의료서비스다.
서울대병원 소아청소년과 김민선 교수(사진)팀(서울 간호대 김초희, 국립암센터 중앙호스피스센터 송인규)은 2013~2015년 중증 소아 환자의 국민건강보험 자료를 분석한 결과, 이같이 확인됐다고 2일 발표했다.
이러한 중증 소아 환자의 전국 분포와 의료이용 연구로는 이번이 처음이다.
소아의 중증질환은 말기 암 환자가 주 대상인 성인과 달리 예후나 예측이 어려워 세계보건기구는 진단받은 시점부터 치료와 함께 완화의료를 서비스하도록 권고하고 있다.
연구팀에 따르면 2015년 중증질환으로 치료를 받은 만24세 이하는 13만 3천177명이며 이 가운데 1천302명이 사망했다.
이들의 사망 원인은 암(26.2%), 신경계 질환(21.9%), 심혈관계 질환(15.4%), 신장·비뇨기계(14.7%)로 암보다는 다른 질환 비율이 높았다.
중증질환으로 사망한 환자 91.8%는 1년 동안 한 번 이상 입원했었으며 평균 재원일 수는 101.2일이다.
외래 진료는 40.4회, 응급실은 2.3회 이용했다.
연간 1명당 의료비는 약 5,500만 원이었다.
중증 소아청소년 환자가 필요로 하는 완화의료의 대상은 암뿐만 아니라 각종 질환으로 다양하다.
이들의 진료 기간이 긴 것을 감안, 완화의료 서비스는 중증환자가 진료를 받는 병원부터 우선 제공돼야 한다는 게 연구팀의 설명이다.
또 소아청소년 환자의 거주지와 사망 전 1년간 이용한 주 의료기관의 소재지를 비교한 지역 충족률은 평균 55.9%다.
충족률은 서울이 89.6%로 가장 높았으며 다음으로는 대구 74.2%, 제주 72.5% 순이었다.
낮은 곳은 충북 49.6%, 경기 43.9%, 충남 35.3%, 경북 28.8%였다.
이를 통해 환자의 약 44%의 환자가 거주지가 아닌 다른 지역의 의료기관을 이용한다는 것은 각 지역사회에 중증 소아청소년을 전문적으로 치료하는 의료기관이 부족하다는 점을 의미한다.
이 때문에 자녀가 앓는 중증을 치료하기 위해 거주지로부터 먼 곳, 다른 지역 의료기관 이용을 위해 부모가 휴가와 휴직을 해야 하는 등 상당 기간 다른 가족과 떨어져 낯선 곳에서 생활해야 해 자신의 물어야 할 의료비용은 물론 사회적 부담을 가져오기도 한다.
현재, 국내 소아청소년 완화의료 시범사업을 수행하는 기관은 서울대병원, 세브란스병원, 칠곡경북대병원, 전남대병원 등 4곳이다.
올해 2곳이 추가될 예정이지만 절대적으로 중증 소아청소년환자 수 대비 완화의료공급이 절대적으로 부족하다.
김민선 교수는 "완화의료는 고통을 예방하는 동시에 최소화하기 위한 의료 돌봄으로 인권 보장의 측면에서 반드시 제공해야 하는 공공 의료의 성격을 띤다"며, "지역에 따른 진료 공백을 메우면서 환자와 가족에게 완화의료를 저대로 서비스하기 위해서는 권역별 어린이공공전문진료센터가 중증 소아환자 치료와 완화의료의 역량을 갖출 수 있도록 제도적 지원이 필요하다"면서 "향후 지역사회 완화의료 기관에 대한 교육과 지원을 통해 소아청소년 환자가 거주지역이나 인근에서 충분한 돌봄을 받을 수 있도록 연계체계가 구축돼야 한다"고 강조했다.
이 연구논문은 'Healthcare utilization among children and young people with life-limiting conditions: Exploring palliative care needs using National Health Insurance claims data'이란 제목으로 사이언티픽 리포트(Scientific Reports) 최신호에 게재했다.
기사최종편집일: 2024-04-19 15:16:10
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